【病院】医者ってさ・・・ 無菌の国のナディア
1 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 15:41 ID:esQjFoFu
マヌケ多くない?
俺が入院してる病棟にマヌケが多いだけなのかなあ・・・。
なんか「えっ?」と思うような常識が抜けているというか。
もちろんしっかりした医者もいますが。
とりあえず研修医みてる限りでは命あずけるの不安です。
2 名前: 2ゲット 投稿日: 02/02/20 15:43 ID:vJty3a6e
じゃあ病院にいかなければ良いと思います、自助努力あるのみ。
8 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 16:36 ID:CnddhJM/
念のためにいっとくが煽りでいってるんじゃないよこれ。
たとえば入院病棟の夕食が6時からなんだけど、6時10分ごろに
処置にやってきて「お食事中でしたかー、またきますー」て・・・。
その研修医もう1年病棟にいるから食事の時間しらんとはいわせんぞ。
IVHのヘパロックで栓を開けずに通そうと5,6分「おかしいなー」と悩む
医者とか・・・。
これをマヌケといわずになんという?
>2
俺だっていたくねーよ病院なんて・・・。こんな病気じゃなけりゃあ。
もう1年半だよ入院生活。退院してえ。
9 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 16:42 ID:F6ZX/pUh
>>8
うん。
たしかにそいつらはマヌケだ。どんどん突っ込んでやってくれ。
ところで、キミはなんの病気でそんなに長く入院してるの?
MGとかの難病系?
10 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:06 ID:p5+t3Jgw
>>9
ネタにマジレスすんなよ。
例によってまっすーのネタ集めだろ。
11 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:28 ID:UHnazQly
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
病名 ALL 急性リンパ系白血病成人
発病率10万人に1人だ。
骨髄移植をして5年生存率がもっともよくて60%かな。
どう?ちなみに移植したが再発した。
ただただ病院のベッドの上で生きてるだけって状態でもある。
13 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:40 ID:U3RCs1i0
ってゆうか、入院中にネットにどうやってつないでんの?
ネットも出来る病院があるんですね?
14 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/20 17:46 ID:Cfi5U61J
DLT(donor lymphocyte transufusion)と言う手もある。血縁か?バンクか?
骨髄移植か?末梢血幹細胞移植か?まさか自己移植じゃないよね。
あきらめるな!
研修医なんか無視してよろし。
ストレス溜めると、免疫力に宜しくない。
看護婦さんか上のセンセにぶちまけちゃえっ!!
応援してるぞ!!
16 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/20 18:21 ID:Cfi5U61J
そーじゃ、そーじゃ、わしも研修医の頃、患者さんに2週間口聞いて貰えなかったことある。
それはわしがアホやからだ。
アホもアホなりに教育される。
患者さんのお陰じゃ。
17 名前: ドキュソルビシン 投稿日: 02/02/20 21:49 ID:jrsBMzhT
リンパ性白血病にDLTはあまり効かないかも・・・
おいらも応援してます~。
18 名前: 1 投稿日: 02/02/20 22:39 ID:CAsul/Gi
ちなみに研修医全部が全部マヌケとは思ってないよ!!
心から信頼してる、頼りにできる研修医の方ももちろん病棟にいる。
>14
骨髄バンク経由の同種骨髄移植っす。
次も同じくバンクから。2度もみつかっただけで幸せなんだろうな・・・。
>13
去年の11月からPHS電波を利用した無線ネットがはじまったので
それを利用しています。eo64ネットとかいう。
不安定だけどそれなりにつなげられる状態。
私立の大きな病院や、アメリカの病院などは患者一人一人に回線があるらしーんだけど。
いいなあ。
ちなみに研修医全部が全部マヌケとは思ってないよ!!
心から信頼してる、頼りにできる研修医の方ももちろん病棟にいる。
>17
やっぱりそうなんだ・・・。
放射線の全身照射で体を痛めつけただけなのだろうか。
とりあえずALL治療としては新薬の抗CD20剤というのを治験するらしいので
期待して次の移植をまっております。
俺の白血病細胞の90%がそのCD20というものらしいので。
効いて欲しいなあ。
24 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 22:59 ID:VFjuHT5z
こんばんわ、1さん。私は神経難病で今は緩解期です。
おまぬけな研修医って、退屈な入院生活の中で結構笑わしてくれるので、
私は嫌いじゃないですよ。真剣さが伝わってくれば、の話ですが。
逆にレクチャーしてあげようかな、なんて気にもなるし。
点滴の名前とか、出された薬なんかは自分でチェックしますけど。
…命綱のプレドニンが入ってなかった事があったな、そういえば。
研修医に任せきりで、ぜんぜん病棟に来ない指導医が担当になる方が
ストレス溜まりますね。
30 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/21 02:57 ID:Ss63svT3
ある病院の研修医の先生、寝不足のせいか、いつも不機嫌、無愛想。
患者への説明も要領を得ないし、質問に答えられないこともしばしば。
患者からの評判はすこぶる悪かった。
ところが、その無愛想な研修医がクリスマスにサンタクロースの衣
装を着て子供たちにお菓子を配って回るはめに・・・。
疲れた体に鞭打って、無理やり笑顔を作っている。
(笑顔がひきつってて怖いよー)
しかしそれ以来、その研修医の評判はなぜか上がった。
朝も昼も夜も病院にいた医師だから、忙しいのはよく患者もわかってるんだよね。
間抜けな研修医の話じゃなくてすまそ。
37 名前: 1 投稿日: 02/02/23 10:36 ID:wUthSt0w
外泊許可がとれたよ!
今日の昼から明日の昼とたったそれだけだけど、
2ヶ月ぶりに家に帰れるー!
うれしすぎてなにもいえんよ。
39 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/23 13:37 ID:S8G7OXSX
ところで1よ、
夕食の時間にくるというのも医者が忙しい証拠。たくさんの患者を順番に回ったり、
カンファレンスに出たり、病歴まとめたり、外来逝ったり、検査したり一日中
フル回転。
だから、夕食の時間だろうが、キミのところに現れるチャンスは一日のうち
そう何度もないからその時間にきて5分差でももし夕食食べてなかったら
処置を終わらせようとするのが研修医。
お膳が片づけられるのをまったりしているとまた次の用事ができて次に逝くのは
消灯後になることもある。
キミはもう少し医者の忙しさをしって物をいいなさい。
親父の忙しさを知らずに小遣いに文句逝ってるDQNと同じだよ。
46 名前: 1 投稿日: 02/02/23 22:56 ID:Zwhp9zhp
家に帰っただけだけど、すごい開放感と安心感が・・・。
なんで病棟であんなにイライラしてたのだろーかと思ってしまうよ。
やっぱり心がおかしくなっていくのかなあ。
>39さん
そのとおり。それがわかるんだけど、すごく変にとってしまうのは
やっぱりストレスでおかしくなってしまってたのでしょーか。
なんにしても家はいいなあ。
48 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/24 07:41 ID:fh4nf+fz
>>1
おはよーー!!
よく眠れたでしょ?家だと。
また、転機一新マターリいこーぜ、マターリ、マターリ。
51 名前: 1 投稿日: 02/02/25 07:04 ID:ETxzczar
外泊して生もの食べ過ぎて病院もどってオエ~。
プレドニンのせいか食っても食ってもすぐお腹すいてつらいです。
食べたら吐くし、食べなかったら空腹感で吐く~。
もう1ヶ月間、1日12錠続いてます~。
なにかいい対処法ないでしょうか?
>48
うれしくて眠れませんでした~
54 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/25 19:15 ID:32ux1EhS
>1
おかえりーー!!
楽しかったようでなによりっ!!
移植後の患者さんを外泊させる時って主治医もドキドキワクワクするもんよ。
みやげ話したら、スッゴク喜ぶぞ!!「また外泊させたろうかな?」とか、考えるぞ(入れ知恵・苦笑)。
うんだなぁ、一日12錠では、その症状出るわなぁ。
分食(一日6回に食事を小分けする)とかにしたら、胃持たれしなくていいんじゃないかぁ?
あと、症状を話して胃薬変えて貰うとか?
プレドニン飲んでいるかどーかに関わらず、移植後の患者さんは吐き気との闘いじゃね。
日にちがかかるだよ、どっちにせよ、良くなるには。(100日以上続く人もいるよ、特にバンクでは。)
1ヶ月過ぎる頃にはプレドニンも減量されるものと思われるじゃが。
59 名前: 1 投稿日: 02/02/27 20:11 ID:F0IO85vs
今日も一日マターリとなごやかな気持ちで生きれた。
不思議なほど気持ちが落ち着いてるよ。
今日の夜もいつもどおりヘパロックに研修医がきた。
「ヘパロックにきました」というので「あ、はい」といってIVHをだして刺し口を手渡す。
するとこの研修医、IVHのふたを一つも開けようとせずに注射開始。
当然通らない。5分間無言で注射器と格闘。
5分たってもあたりまえだが通らない。通ったらすごい。
うっとおしいので全部俺が蓋をあけてヘパロックめでたく終了。
「終わりました」といって去っていく女医。
なんですか?この人??理解できません。女医です。
(最初にかいたマヌケです)
「ははは、蓋あいてませんよ」
って笑って言ってあげなければわからなかったのでしょうか?
ちなみに俺はこの女医になにか今までに関わりをもったことは1度もありません。
(前回のヘパロックくらい)
>58
当直ごくろうさまです。つらさはよく担当の先生に聞かされます~。
60 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/27 20:24 ID:FttHb23S
>1
>今日も一日マターリとなごやかな気持ちで生きれた。
>不思議なほど気持ちが落ち着いてるよ。
やっぱ、外泊効果じゃね。家はいいもんな。
63 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/01 17:40 ID:EqFWynyZ
>1
うっす。
今日は昔の患者さんから公開の承諾を貰ったのでメールを貼り付ける。
テレビで骨髄バンクのことやっていた。
私は、今日たまたま、全身にジンマシンが出て、急きょ外来に行ってきたの。
案内のところ(入ってすぐのところ)に○○係長がいた。今は婦長さんらしいね。
すぐに私だってわかってくれた。
変わらない笑顔で丁寧に話を聞いてくれた。マスクをしている人を見ると
あの人私と一緒の病気かなって思ってしまっていた。
テレビを見てすごくあの時のことを思い出した。
今、私が元気だから言えること、あの時の経験は私の人生の宝物だって。
だけど、今、まだ苦しんでいる人、悲しんでいる人がいる。
私だけが、良い事ばかりが恵まれているっても思った。
いっぱい戦っている人がいる。
○○係長に、11月がきたら退院して5年だよって私言ったの。
もう、5年かー。もう大丈夫だねって明るく言ってくれた。
なんか、たまたま病院に行った私。今日テレビを見ていたら、白血病のことやってい
た。
なんか、偶然だと思えなくて・・・。
みんなにありがとうってもう1度言いたくて、メール送ってみた。
あの時、みんながいなかったら、私はこうやって元気にしていなかったと思う。
みんながいてくれたことが私にとってどれだけ、助けになったことか。
本当にありがとう。
ずっと、私は元気でいる。
白髪がはえ、腰がまがって杖ついてかわいいおばあちゃんになる。
65 名前: 1 投稿日: 02/03/01 21:05 ID:XHLTmBJq
>63
すばらしい事ですね・・・。
俺も生きたいです。笑って退院したい。元気になりたい。
友達と遊びたい。家族と過ごしたい。美味しいもの食べたい。
お世話になってる医者や看護婦やみんなにいつか笑って感謝したい。
働いて給料もらって生きてるって実感したい。
マヌケ研修医とかいって他人を悪くみる今の心から抜け出したい。
早く治りたい・・・。
今日から日曜の夜までまた外出許可を得れました。
明日11時に一度血小板の輸血でかえらなくちゃいけないのがめんどうだけど。
でもゆっくり家で寝て心を落ち着けてこようと思います。
68 名前: 1 投稿日: 02/03/02 04:42 ID:EOKPPyUe
でも今の自分の担当研修医が信頼できない。分からない。
今日もそうだった。
今朝の採血の結果が問題なければ外泊していいよと俺の担当の先生は木曜日に
言ってくれた。(指導医?最終的に俺の治療方針など決定する上の先生)
今俺の血小板は異様に低く、かつ輸血してもすぐ減ってしまうので「明日血小板低くても、輸血したら
日曜日の夜まで外泊していいですか?」と聞くと
「いいよ、日曜の夜までなら問題ないから」といってくれた。
で、今朝の採血の結果が昼12時に出た。血小板が2万だった。もちろん輸血。
すると俺の担当研修医、「血小板低いから外泊ダメ」という。
「でも○○先生(上の先生)は輸血したら帰っていいといいましたよ」というと
「でも俺は帰したくないねん、こんなデーターやし」という。
「・・・しかし俺は家に帰りたいです。輸血したら問題ないと○○先生も許可してくれました」
というとこの担当研修医、すごく嫌な顔をして「そこまでいうなら輸血したるわ」
といって輸血部に連絡して一時間後に血小板を輸血してくれた。
IVHにつなぎおわると「ふんっ!」って感じで詰め所に戻っていった。
(20分後量が減ってないのでパックをみてみるとこの先生点滴のふた開けずに詰め所もどってるし)
帰りたがる俺が悪いの?なんでこんな対応されなくてはいけないの?
今日は気分もよかったので別にふてくされた態度で物を言ったりしてません。
今ストレスからか自分の精神状態がおかしいのはよくわかってますが、このやりとりで
俺が悪いのなら、今の俺にはどこが悪いのか真剣わかりません。
誰か教えてください。
69 名前: ドキュソルビシン 投稿日: 02/03/02 04:58 ID:YHjEPMAB
う~ん・・・。1さんかわいそう・・・。1さん悪くないっ。
まあ相性の合わない研修医もいるしね。その人いつまでなんだろ
そこでストレス溜めてても無益かも。
で、外泊は取れたんですよね。またゆっくりして忘れるべしっ。
1さんの話だけから思うに,研修医と上級医の連絡がいまいちなのかなぁちゅう気もしますね。
70 名前: 1 投稿日: 02/03/02 05:17 ID:EOKPPyUe
>ドキュソルビシンさん
正月もこんなんだったんです。
年末年始はやっぱり家で過ごしたかった。白血球がたちあがってきた
ところだったけどナディアは脱出し白血球3000の好中球80%という
のが30日のデータでした。ただ血小板が29日に輸血して4万なのが
30日には3万、では明日はもっと減るからということで輸血決定。
とりあえず31日の採血をみてきめようとその担当研修医と話ました。
で31日。やっぱり低かった。2万5000。他のデータは問題なし。
でも帰りたいからその研修医に輸血して2日の朝一番に病院に帰るから、
今日と1日だけ家にどうか帰して欲しいと頼んだ。
「でも俺は帰したくない。なんかあったとき大変やろ?すぐ対処できへん」
という。たしかにそれはあると思う。でも俺の家は病院から車で10分も
あれば余裕でいける距離にあります。
「ふらついたり、うったりしたらすぐ戻るから、無理しないから」
と頼み込んでも「俺は帰したくない、帰って欲しくない」の一点張り。
「んじゃ○○先生に一度きいてみてください、それでダメっていわれたら
仕方ないのであきらめます」
と頼むと「俺は帰って欲しくないねん!!」言い、嫌な顔をするばかりで
上の先生に連絡をとってくれない。とろうとしてくれない。
1時間くらい頼み込んでやっとこ連絡をとってくれてた。
しばらくしたら部屋にやってきてすごくムスーっとした顔をして
「○○先生帰っていいってさ。外泊していいよ」という。
なんで?俺を帰らすのがそんなに嫌なのでしょうか?
別にいままで外泊して無茶したりして帰って来たり
高熱でたのに我慢して帰らなかったとかしてませんよ?
71 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 05:25 ID:H6U9RoOU
それはあなたが死んだら責任取らされる(かもしれない)から
75 名前: 1 投稿日: 02/03/02 06:02 ID:pkdRYCPA
>71さん
つまり所詮は自分の保身が一番重要なんですね。
患者の希望なんぞ後回しですか。
まあ真理といえば真理ですね。
77 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 06:10 ID:hEzq3xg9
1さん、おはよー。
んー、んー、ボクは医師じゃないから、ほんとのとこ医師がどんなふうに考えるのか良く
わからないけど、その先生の気持ちをすごく良いほうに解釈すれば、1さんの体のことが
心配だからと思う。
その気持ちを1さんにうまく伝えられない不器用な先生なんじゃない?
78 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 07:12 ID:rggUYAEL
1ってちょっとひねくれてない?甘えてない?
病気が病気だから仕方ないかもしれないけどさ。
研修医が帰らせたがらないのは、保身のためじゃなく、1を思ってのことでしょ。
本人がリスクを承知で帰るんだから医者が責任取らされることもないし。
ただ医者になりたてだから患者の体にばっかり目がいっちゃうんだろうね。
自分が毎日必死で治療を考えてるのに、患者が危ない橋渡ろうとするのが嫌なんでしょう。
それくらい分かりそうなものだが。
79 名前: 1 投稿日: 02/03/02 08:45 ID:QGDuKF+k
>78さん
ふむふむ。そうなのかも。
俺はひねくれ状態で甘えてるのかもしれん。
ありがとう。
とりあえずいろんな意見きかせてくださいな。
いや、マジな話で。
83 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/02 10:14 ID:L0bnCp5m
>1
おは~!
もう外泊してるかにゃ。
わしもドキュソルビシン先生の
>研修医と上級医の連絡がいまいちなのかなぁちゅう気もしますね
という意見に賛成。
わしも研修医・指導医の経験を経てきたから、どちらの気持ちも分かる。
ある程度経験を積んだ血液の指導医は、患者さんの身体的な状態だけでなく全人格的に診て「患者さんにとって一番良いことは?」と考える精神的余裕と「この位の値なら大丈夫」という経験がある。
一方、研修医時代のわしなんかは血小板が2万と見ただけで失神しそーになっていた。
昔わしも、そのせいで恐くて心配で上手く患者さんを外泊させてあげられなかった事があるよ。
まぁ、その研修医のセンセも後から振り返ったら「あー」と気づくじゃろ。
昨日の患者さん、BBSに貼り付けてよいか?とメール送った時の返事を貼り付けるな。
私のこと、場所も名前もなにもかも話してよいよ。
私が元気でいることで、少しでも、パワーがもってもらえたら
私はすごくうれしい。
こんな私でも役にたてたらすごくすてきなことだと思う。
先生は私のこと1番良く知っているし、ぜひ、私のこと伝えたね。
もちろんかわいいってことも忘れなく伝えてね。(わし注:ホントに可愛い・笑)
今は恋もして(撃沈したけど)、しっかり働いているってことも。
いっぱい泣いたけど、いっぱい大切な事も病気をしておしえてもらった。
今の私が今ここに存在することはあの時の経験があるから、
元気だから言えること。
必ず、よくなる。必ず、病気に勝てる。
先生、私は今、担当を4人男性をもっています。(わし注:老人ホームで働いている)
一人の心を閉ざしたおじいちゃんが私を受け入れてくれてる。
私を見ると、笑うようになった。思い通りにならんと私の前で泣いた。
先輩が私がきてから良く笑うようになった。頑張ったね。って
私はこの仕事にどっぷりはまってしまいそう。
また、メールします。
84 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 10:56 ID:wu6WrXNS
ふぅ~、研修医もいろいろだものねぇ。
一番困るのが思い込みの激しい研修医。
こんな時はこう、この症状にはこの薬!って感じで、決めつけるみたいな。
個人差があることを考えず、検査の数値だけで判断するタイプ。
患者が「でもその薬の副作用が・・」と言っても、聞く耳持たず。
一生懸命調べ上げた事を否定されて、プライドが傷つくのかな。
患者は病気が長くなればなるほど、病気に詳しくなるし、試行錯誤もしてるから
鎮痛薬一つとってもどれが一番自分に合うか分かってるものなんだけどね。
1さんは他の患者さんと、あまり接する機会が無いのかな?
Dr.の噂話ってかなりストレスの発散になるよ。
それと、その研修医もそろそろ移動の時期なんじゃない?
85 名前: 84 投稿日: 02/03/02 11:08 ID:wu6WrXNS
ひゃあ~、マターリとカキコしてたら先に血液グループ先生のカキコが~!
血液グループ先生、尊敬してますっ!!(^^;;
97 名前: むかし研修医 投稿日: 02/03/04 20:44 ID:prWAtKEE
>1さん
研修医とのイザコザ、大変ですよね。
私も、昔大学で研修医をやってたころにはそういう御迷惑をかけてました。
でもね、そういうシチュエーションで、無理して外泊して、無事かえると
感謝されるのは外泊許可した指導医で、具合悪くなってかえってくると
死ぬほど忙しくなるのは研修医なんですよ。
ダカラ、外泊から無事かえってきたら、「ダメ」と言ってた研修医にも
一言、「ありがとう、先生が心配してくれたおかげで無事外泊できたよ」
なんて言ってくれると、「次はちょっとくらいデータ悪くてもOKかな?」
って気持ちになるものです。
ま。お互い人間同士、ちょっと気を使うとお互いハッピーかもネ
駄文失礼
98 名前: 1 投稿日: 02/03/05 11:47 ID:fScIbSRz
>97さん
貴重な意見本当にありがとうございます。
外泊を終えて病院に戻って、すごく気持ちがおちついてきました。
不思議なほどいらいらしなくなり、研修医がミスをしても別に
ふざけんなよーとか思わなくなった。おいおい、くらいにしか。
人間ってやっぱり心の状態が一番大事なんでしょうね。
心とは別の話だけど血小板がぜんぜん増えてくれない・・。
2万で輸血して2日後に6千って・・・。
担当医の話によれば血小板を作ってくれてないか、抗体ができてしまったか
という。治療のすぐ後だから、しばらくすればまた作り始めるかもしれんとも。
そら移植したあと半年で8万までしかつくってくれなかった骨髄に、完解導入2回やれば
骨髄壊れてもおかしくないとは俺でも思うけど。
・・・。骨髄移植しなければ俺って一生輸血なしでは生きていけないってことか・・??
絶望はしてないけどどーなるんだろうこれから俺。
99 名前: 看護大生 投稿日: 02/03/05 12:44 ID:MG6y/8P0
1さん、月並みなことばしか言えないんだけど
応援してます
106 名前: 1 投稿日: 02/03/06 21:25 ID:zGosJKp5
先日の骨髄穿刺の結果がでました。
マルクするまでもなかった。だって、今日の抹消採血にブラストが10%でてるんだから。
骨髄の中なんてさ、いうまでもないでしょう。
でも不思議となにも涙がでない。なんででしょう?
悲しくもないしつらくもない。不安でもない。
「ああ、そうなのか」としか思えない。
ついに「死ぬ」という言葉が現実になってきたなあとしか思えない。
俺は心がもうつぶれてしまってるのでしょうか?もうキチガイなのかな?
両親は担当医から説明をうけて泣いてしまった。
でも俺はぜんぜん自分の状態を泣くことができない。
ただ思う。
神様というものがいて人の生き死にをきめているのなら。
俺の白血病がなおらずこの先痛みに苦しんで苦しんで死ぬってきめてるのなら。
今すぐ楽に痛みなく殺してくれよって。
なら家族にも負担はこれ以上かからんでしょう?俺も楽だ。
でも死ぬ気はないぞ。なんで死ななければならん?死んでやらなければならん?
わけのわからんキチガイがへらへら生きてるのになぜ俺が死ななければならん?
絶対意地でも生きてやる。
2CHにこんなこと書くなとかいわれるかもしれんが、これはネタじゃないよ。
マジネタね。ただ誰かに聞いてほしかっただけ。 1 ちなみに23歳
110 名前: 骨髄バンク調整医師 ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/06 23:59 ID:kmXCULN/
しばらくこのスレを読ませていただいてました。
1さんが早く再移植を受けられますように、私たちも頑張ります。
114 名前: Dr.からす ◆PixyJ./U 投稿日: 02/03/07 11:13 ID:DSHGxCyG
はじめまして、、
私は小児科医ですが、血液Gの人間です。
今までずっとROMっていました。
生きる望みをもって覚悟して受けた辛いBMTなのにrelapseとは、、
・・そのお気持ちお察しいたします。
私も話を聞くことしかできませんが、ずっとここを見ていますね。
117 名前: 1 投稿日: 02/03/08 05:08 ID:jLded7RJ
再再再発になるのかな。それの発覚から1日たちました。
不思議とあまりショックじゃなかったけど、気持ちも完全に落ち着きました。
あれから担当研修医とも話をし、自分に対して俺はこういう気持ちだったと
話し合い、幸いいろいろと理解しあう事ができました。
もうすでに治療は始まりました。なにやら慢性のリンパ性の治療には認知が
通っているが急性は保険適用外なので治験扱いとかいう薬を投入したよう(
また調べておきます)です。今のところさすがに副作用はまだでておりません。
今日、明日からはどーかなあって感じですが。
俺は絶対屈しません。吐き気にだって、痛みにだって。
このスレをみてくださってる医師の方々や医療関係者、白血病に関わる方々、
どうかいろいろスレ上で力になってください。お願いします。
今になって自分がつけたスレッド名に「しまったぁ~」と苦笑いしとります。
126 名前: 1 投稿日: 02/03/10 05:45 ID:+QF70BwT
こんばんは~、いやおはようか・・・?
病院の公衆電話からネットにつないでおります・・・。
ただいまナディアなんですがどーしても確認しなければならんメールがありまして。
書き込みがなかったのは無線ネットのプロバがへぼへぼりーんすぎて死んでました。
一昨日から治療スタートしたのですが、とりあえずこんな感じです。専門の方のご意見
聞かせてください。
3月7日~3月11日の治療
持続 ハルトマンPH8(1000ml)2V(バイアル)
制吐剤 カイトリル(3mg)1A(アンプル)+生食(100ml)1V
治療薬 フルダラ(50mg)1V+生食(100ml)1V
↓
ソルコーテフ(100mg)1V
↓
キロサイドN(400mg)7,5A+5%TZ(250)1V *TZ=ブドウ糖注射液のこと
↓
グラン(300mg)2A+ソリタT3(200)1V
これから自分にどんな薬がつかわれていくのか記録していってみようと思っています。
いまのところこれといった副作用や感染はなんにもおこっとりません。すごい楽です。
132 名前: Dr.からす ◆PixyJ./U 投稿日: 02/03/10 10:46 ID:/DwI7Ovj
>1さん
>ただいまナディアなんですが・・
・・って、さらに化療と同時にG-CSFを使っているようですが、治療直前の
白血球(好中球)数、血小板数(PC入れる前のね、)はどれ位なんですか?
134 名前: 1 投稿日: 02/03/10 11:12 ID:tkct7XLc
また公衆電話・・・・。
>132さん
今わかっている白血球のデータは(担当研修医から聞いたデータ)
金曜のでですが
白血球4000の好中球約10%です。
激ヤバ状態です。
血小板は今現在9000・・・・・。
今日輸血予定です。
136 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/10 15:44 ID:8Gg5PDr7
ナディアってどういう意味ですか?
139 名前: むかし研修医 投稿日: 02/03/10 22:21 ID:rF2o2gOo
>137
nadirって「底」とか「谷」とか言う意味ではなかったでしょうか(ウロ覚え)
たしか、治療後で白血球などの数がいちばん減ったときの事だったと
記憶しているのですが・・違いましたか?
141 名前: 1 投稿日: 02/03/12 06:12 ID:/hHDyfPQ
おはようございます。
おそろしいほど気分いいです。はい。
副作用が全然ない・・・。吐き気も,頭痛も、熱も。
味覚障害だけはあるけどさ・・・。こいつが一番いらんゆーに。
あまりに楽すぎてすごく怖いです。まあまだこれからわかりませんが。
白血球数はもうナイス0だそーなので感染したらやばいだろうし。
ああ、血液グループ様を最近みなくてちと寂しいっす。忙しいんだろうなー。
149 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/12 11:42 ID:a1EmkOoq
>1
どうも、スレの題名が悪いのか、流れの読めない夾雑物が
紛れ込んでいるようです。
もしよかったら、別スレにしませんか?
170 名前: 1 投稿日: 02/03/14 16:45 ID:x9veJ7+L
はいー、今日も元気にナイス0(白血球)な1です。
おとといから夜になると必ず謎の高熱がでて死にかけております。
楽なままいけるのかもと思っていたけどやっぱり甘かったかーーー!
しんどすぎて食欲なし、ものごとをやるきなしといった状態になってます。
ついさっきIVHがなぜかつまってしまったのでガイドワイヤーつかって
ダブルルーメンに入れ替え。血小板低いから出血とまりません。
どーなるんでしょう。
>149さん
私は全然かまわないのですが、いいスレッド名がおもいつかなくて・・・。
よろしければなにかいい名前つけてくれませんかー?
174 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/14 22:06 ID:cEg1Jwav
新スレを本気で立てるべき。
あまりにもタイトルが悪すぎる。
このようなマジスレは守るべき。
無菌の国のナディア
ここはとあるALL患者さんの闘病をリアルタイムで見守るマジスレです。
前スレはhttp://web.archive.org/web/20060921234026/http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1014187303/
ですがスレタイトルがアレだけに、ちょっとアレしました。
こんなんでどう?
それと、出来れば1にはトリップをつけて欲しい。
175 名前: 1 投稿日: 02/03/14 22:14 ID:2OjMIfB2
ただいまもー熱38度ですー
ふーらふら
でも眠れないー
しんどすぎて眠れないー
まさに地獄~♪
なんかラリってます
>174さん
無菌の国のナディア、病室で大笑いさせていただきました。
私はなんでもOKなのでそれでいってみることにします。
181 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/15 02:22 ID:YIe4Laxh
新スレ立てたよ。
無菌の国のナディア
1 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/15 02:21 ID:YIe4Laxh
ここはとあるALL患者さんの闘病をリアルタイムで見守るマジスレです。
前スレはhttp://web.archive.org/web/20060921233326/http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1014187303/
ですがスレタイトルがアレだけに、ちょっとアレしました。
3 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/15 05:19 ID:f/JT68fa
新スレやっと発見できたーーー。
リンクくりっくしたらなぜかモー娘のスレへ・;・・。
やっぱりなぜかこの時間に目がさめる。
今日も一日しんどいけれど、マターリいこうと思います。
じゃ、寝直すかな・・・。
現在熱は6度8分にダウン、かわりに頭がわれそうなほどいたいっす。
4 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/15 07:36 ID:bWDvkYLP
>1
おはーーー!!
新スレおめでとーー!!
熱下がってよかったね。
わしもDr.からすさまと同じ事考えた。
好中球0でも化学療法後としては熱のでるの早いもんにゃ。
ファンギソンを予防的に点滴してるんじゃないかにゃ、と。
そうするとじわ~っと熱上がってくるもんな。
わしの患者さんへの気休め言葉は「熱はクスリの効いてる証拠だよ」
これってリアルでは効果あるんだが、ヴァーチャではどーかな?
今日もマターリいきましょう。
16 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/15 20:31 ID:zCrnPVBy
やっとこ熱が6度5部。だるさもとれてかなり楽~。
これならすやすや寝れそうです。
>みなさん
応援してくださり本当にありがとう。俺は必ず生き抜きますよー。
死ねといわれても死なんぞー!
>Drからすさん、血液グループさん
担当医にきいてみたのですがファンギゾンは点滴してないそうです。
熱の原因は今のところ不明といわれました。毎日血液培養とられてます・・。
1発でとれないことが多くてつらいです。ただでさえとるとこのない血管が
さらに減っていくので・・・。
29 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/03/16 23:01 ID:zJ/ON9sA
>1さん
昨日、熱下がったってきいてたけど
今日の具合はどうだったんだろう?
ホントに立ち上がるまでは毎日が
ドキドキの連続さ
今日もぐっすり眠れると良いね
30 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/17 07:29 ID:IYnMWnt5
>1 ◆DFVNdaek、
おは~~!
今日もマターリ過ぎるといいにゃ。
熱でないといいな。
月曜日と間違えて早起きしてもうた。
んじゃ、女の子の話、続きを書くね。
7月5日(金)
夕方5時に先生から検査の結果を聞かされる。
この日のことは、今でもハッキリ覚えている。
すっごくショックだった。まさかって思った。
お母さんが目を腫らしていた理由がわかった。先生の前でめちゃ泣きたかったけど、なんか泣けなかった。
先生が「若くて可哀相だけど、髪抜けるよ。」って行ったとき、お父さんが「お前はまた生えてくるけど、俺はもうダメなんだからなぁ。」ってあの場をお父さんなりに和ませてくれたんだって思う。
ベッドに帰ってりかちゃん達に気づかれないよう、声を殺して泣いた。
泣いても泣いても涙が止まらなかった。
31 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/17 10:54 ID:YH/efX/a
今日もだるだるでなにもやるきがしませーん。
一昨日の晩から7度前半の熱がず~~~~~っと続いてます。
低いから解熱剤つかえないし、体はだるいわでかなりの地獄です。
・・・・これなら一気に40度でて、血培とって解熱剤GOのほうが楽だぞーー。
どっちもどっちですが・・・。
女の子の話のように、私も経過とか自分の気持ちを文章に記録してみようかなあ。
32 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/17 13:06 ID:IYnMWnt5
>1 ◆DFVNdaek、
この女の子がメールしてきた。(女の子ちゅうても今じゃもう28だけど・笑)
君を見舞いに行きたいという。
自分の元気な姿を見て貰って、少しでも元気になってくれたら、こんな私でも、役に立つから・・・と言ってきかん。
彼女の周りには結構白血病の人が多くて、高校の同級生が一人、お母さんの友達の子供も白血病になってその度に見舞いにいっているらしい。
よっぽど辛い思いをしたんだろうな。だから、同じ病気の人がいると駆けつけたくて堪らないのだろうな。
それは無理だよ、とメールを返したら、せめて気持ちだけでもちゃんと伝えてねっ!と言い渡された。
上手く伝わるかな、わしの文章で。
day11かな、そろそろキロサイドが効いてくる頃だにゃ。
これからが「一週間の我慢」だよ。
一日、一日が何もなく過ぎていけばいいんだよ。
>女の子の話のように、私も経過とか自分の気持ちを文章に記録してみようかなあ。
きつくない時マターリ書くのもまたよろし。元気になってコピーを主治医に渡すと宝物になる。
ここに書いているこの日記はわしの宝物なんじゃ。
42 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/19 13:59 ID:1C5N9hns
いつもみなさま応援ありがとうございます。へろへろの1◆DFVNdaekです。
ここのところ7度台の微熱が1日中続いてだるかったのが
昨晩2時ごろいきなり9度に。なんか酸素濃度は92%になるわ
息苦しいわ、ほんのちょっと咳がでるわで「肺炎やってもーたのか!?」
とあせりましたが、検査したところ特に問題なし・・・。むしろ
解熱剤を使えて今めっちゃ楽になっとります。
なんだったんだろう・・・。
というわけで今日はマターリと生きております。
43 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/19 14:22 ID:Yu0JTZZ2
day13(休薬8日目)
ほいほい。
熱が上がるときは酸素飽和度が下がることがよくあるよ。
気にしない、気にしない。
46 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/19 19:50 ID:HaRG0gOD
4時ごろから急激に熱急上昇ー。あっというまに39度2分。
き、きつ・・・・・。マターリといけませんでした。
今現在は大量の発汗と解熱剤もきき36度台におちついております。
今現在私が自覚できる症状なんですが
・知覚過敏がすごい(水道水で口をゆすぐのも激痛。氷なんぞ絶対かめません)
・とりあえず毎日微熱続きで高熱もしばしばでる。
・激しく体力と筋力が落ちている。判断力と記憶力も低下している。
・感情がかなり淡白になっている。
・腹が悲しいほど3段腹になっている(こんだけ食っちゃ寝してたらそら・・・)
なんですが、知覚過敏が一番困っております。GVHDで以前もなったのですが
今一応白血球ノーカウントらしいしGVHDがおこるのかー?て感じです。
担当の先生達もうーんといってますし。一体何が原因なのでしょうか・・。
49 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/19 21:20 ID:oPmbQQBi
>1 ◆DFVNdaek
おい、大丈夫かいな。
無理するなや。
・知覚過敏がすごい(水道水で口をゆすぐのも激痛。氷なんぞ絶対かめません)
キロサイド3g×4=12g だから、そのせいの粘膜障害だろうな。
結構辛い思いするよな。ソルコセリルさまも今は使わないもんなぁ。
エレース含嗽水とか、キシロカインビスカスくわえててもらったりしてる。
もう、どーしても痛い時は痛み止めの注射をして寝せる事もある。
・とりあえず毎日微熱続きで高熱もしばしばでる。
こりゃ、ナディアだし、元々の免疫不全もあるから、一概には言えないね。
細菌・真菌・ウイルスの否定が出来れば、カテ熱・・・位かや、その位なら、主治医の先生も考えているじゃろうなぁ。
・激しく体力と筋力が落ちている。判断力と記憶力も低下している。
そーいえば、プレドニン12錠飲んでいたよなぁ。あれはどーなったかや?
この、君のクスリの量だとそーとーきついのは仕方がない。
「お薬の効いている証拠です。」と言うしかない。
・感情がかなり淡白になっている。
これは精神科の先生の言う通りじゃろ。あまりにも辛いことがある時には、感情のコントロールを少し抑制して、精神的なダメージを少なくしようという防御反応ではないかいな。
ずっと病院に入院しているという、拘束感もあるじゃろうし。
今は、少しニブい位がいいかも。
ガムバって治療してる人って一番辛かった時の事覚えてないこともあるもんな。(その時はその時なりに普通に受け答えしていても)
・腹が悲しいほど3段腹になっている(こんだけ食っちゃ寝してたらそら・・・)
ふふふふ、まぁ、体重が増えていなければ(治療前より)大丈夫だがや。
筋肉落ちた+プレドニンの中心性肥満でしょ。
体重が急激に増えてたら、むくみが出ている証拠だから、先生と相談してけれ。
多分、毎日体重測定してるかにゃ。
ま、今は一番辛くて、誰もが不安になる時期だわさ。
先生達もうーんと唸って、クスリをいろいろいじりながら、時間が経つのを待ってるだわさ。「日にちグスリ」じゃね。
ここを乗り越えたら楽になるよ。
「あと一週間の我慢です」!
59 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/21 11:23 ID:DfVwzRv1
ねっつでってけっつばーいねっつでってけっつばーいねっつでって・・・・
ま、マターリと・・・できません・・・
激しく体力が削られていってます。ああしんどい。
60 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/21 17:01 ID:Uxd0/Jlu
>1 ◆DFVNdaek
うう、辛いなぁ。
でもこの治療は、マジ辛い治療だがや。
体力落ちてても、IVHで栄養が入っているから、心配しなくてよろし。
血培地獄はちょいとなぁ。抗生物質入ってるんだよね。
細菌狙いなのかにゃ。
抗真菌剤とか抗ウイルス剤は使っているのかにゃ?
今は耐えるべし。
まだまだ、「あと一週間」なんよ。
ここを乗り切るんだ。
応援してるよ。
64 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/23 06:52 ID:i0JLucCf
AM3時から9度1分でGO!な1ですー。ぜえぜえ・・・。
次は今日の夕方頃に熱でるな、きっと。
無間地獄です。
使用していた抗生物質の名前とかはこんなかんじでした。
3/5~メロペン(0.5g)1V+生食(100ml)朝 夕
3/13~メロペン(0.5g)1V+生食(100ml)朝 夕
アミカシン(200mg)1V+生食(100ml)朝
~3/22朝まで
3/22夕~シピロキサン(300mg)+生食(100ml)
ミノマイシン(100mg)+生食(100ml) 朝、夕
だそうです。
65 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/23 09:40 ID:9KvtaDJc
day17 (休薬12日目)
うむ。強力なのを使ってますね。
シプロキサンはよく効きますよ。僕も切り札的に使ってます。
抗真菌剤はまだ使ってないのかな?
β-Dグルカンが高くないのかな?
70 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/24 06:49 ID:l0nFwB3H
むかし研修医 ◆db/8bFqU さまのおっしゃる通り、ラミナフロー(エンビラケア)ない、買い取り留ない、野意図魯迅や愚乱ない、知恵南無ない時代にはとても出来ない治療が出来ている訳ですよん。
ようけ、良いクスリが出来てますから、なんとかここを乗り切ろう!!
フルダラビンだって、手に入らずに、患者さんを前にして”ちくしょーー!!”って叫んでた頃はつい数年前です。
んじゃ、日記でも書くか。
7月25日(木)
○○先生(副部長先生)がすごい優しい言葉をかけてくれる。
「何をやってもダメな時は神様がくれた長い休暇だと思ってゆっくりしなさい。」
ちょうどこの時は、山口智子、キムタクのロングバケーションが人気ドラマで、その時の名ぜりふなんだよね。
でも、なんか救われた。
めちゃ長~い休みをもらっちゃったなぁって。
この頃、病気を忘れることができるくらい小児病棟は楽しかった。
77 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/26 11:34 ID:jNaAMgXh
へろへろへろりんの1です。
まっすぐ歩けません~。
毎日毎日だいたい20時間間隔で8度5分~9度2分の熱がぁ・・・。
もはや体力からっぽです。
なんとか気合で3食とってるのできっと死なないはず・・・ですよね?
抗真菌剤はフロリード6Aをソリタと一緒に点滴してるとのことでした。
無線ネットのプロバイダがへっぽこすぎてまた公衆電話・・・。
しんどいから公衆電話までなかなかいけませんー。
いま頭うって出血したらやばいもんなあ・・・。
79 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/03/26 17:01 ID:3lYmJzXH
>1さん
無理して公衆電話まで歩かなくて良いからね
1さんのカキコがなくても、ここの皆さんは
心配することはあっても怒ることはないのですから
80 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/26 17:52 ID:+wdsMGZd
>1 ◆DFVNdaek、
おいーー!!
無理してウロウロするなやぁぁ。
でも、それを許してくれる君の主治医はスンバラしいと思うぞーー!!
わしだったら、君の部屋のドアを釘で打って出られないよーにするぞ(笑)!!
フロリードか・・、通好みだにゃぁ。
ファンギゾンはお好みじゃないのかな。
そろそろ、ウイルスの気になる時期だにゃ。
86 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/27 18:43 ID:7Yp9Y7SG
熱がさがりませ~~んんんな1です。
解熱剤おとして楽になったので「平熱になったか!」と熱をはかると
38度・・・・。さがってないやん・・・。
なんかもう平熱って何度のことですかー状態です。
味覚障害でなに食べても味しませーん。ほんのり甘味だけわかるけど。
それでも口内炎で食べれないよりはるかに幸せなはず。がんばって食べます。
ただ心臓がちと水で大きくなってしまってるらしく、熱が出るとかなり息苦しい
です。この無限熱地獄で水分制限はつらいです・・・。
あと白血球は一応200に増えてくれました。
気合でのりきるぞー。
94 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/29 16:55 ID:fzxNxYEh
1 ◆DFVNdaekです~。
味覚がないのって・・・贅沢ですが・・・ホントにつらい・・・。
元気でません。
熱も手伝ってただ今幽霊みたいになってます。ううう。
あと白血球は今日の採血では300だったそうです。
マターリマターリと増えてきてくれてうれしい限りです。
今のところいい顔をした白血球のみだそうですし。
というかいきなり芽球なんぞでてきたら泣きますが・・・。
さて、なにやら今から24時間の心電図モニター縛りとのこと。
よくわからんけどうっとおしそう・・・・。
>みなさま
しんどくてレスできませんが(というか脳みそ働いていません)、
すべてじっくり感謝しながらかきこみ読んでます。
97 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/29 18:52 ID:VMvupYY4
day23 (休薬18日目)
白血球300ですか。
移植後の再寛解導入としては、まずまずの数ですぞ。
白血球はどんな高価な抗生剤よりもよく効きますぞ。
もうすぐ元気がでますぞ~。
111 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/03 00:43 ID:6ukdbCVn
>1 さん
もうそろそろ、上がってきて熱も下がっているころでしょうか?
最初に何を食べる予定にしてますか?
私の患者さんは、カップラーメン、たこ焼き、焼きそば希望者なぜか多し。
実際は、お粥やヨーグルトスタートですけどね。。
114 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/04 16:02 ID:myCLrXnu
おひさしぶりでございますな1◆DFVNdaekです~。
軽い?肺炎になってしまい一面のお花畑を突っ走ってました~。
うがいとかちゃんとしてたのになぁ。
まだ完全に治っておりませんが・・・。
(菌がでないのでなにかわからないらしいです。おそらくカビやろうなぁとのことですが)
激しく体力を削られ、かなりへろへろ状態になっとります。
白血球は水曜の採血では1000を越し熱もさがってきて楽になったのですが
昨日からはじまったファンギゾン点滴で熱と激しいだるさがぁー。
結局無限地獄になってます。
無線ネットがまた繋がらなくなって(こんなんでISP会社するなー、というか金とるなー)
書き込みどころかROMすらままなりませんが、元気なときに皆様の書き込みをよんでは
がんばるぞーと気合をいれております。感謝感謝です。
120 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/05 01:08 ID:3QoEAI1L
>1さん
おー!万歳!主治医も万歳してるでしょう!
白血球は最強のかびキラーですから。週末は
まったりできそうですね。
130 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/08 12:17 ID:9W7TV11s
体のガソリンがガス欠寸前な1 ◆DFVNdaekでございます。
人間ここまでへろへろになれるのか・・・・。
立つと意識が遠のき、めまいで世界がぐーるぐる。
急いでベッドに横になれば頭の中で砂が流れるような音とともに徐々に意識が明確に。
しかしそのあと頭痛が襲撃。
・・・つらい。
体内にしつこく残ってるであろうド腐れ細胞どもよ。
また増えたら増えたで(もちろん増えなくてよろしい)またつきあってやる。
てめーらには負けんから。
が、今は増えるなよ。冗談ぬきで今は逝く。
興味ある方覗いてみてください。けして罠リンクではありませんので。
2ちゃんにリンクはる私の今の精神ははきっと逝ってますね。
荒らしと不幸の手紙はやめてーん。(まあそうなったら閉めるだけですが)
http://www.eurus.dti.ne.jp/~yoyoyo
142 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/10 18:44 ID:D83W5UT5
今日の採血の結果で白血球が3400、好中球70%とでました!
もちろん芽球は0です。
CRPも先週の月曜日15だったのが今週の月曜日では7.5にさがり、確実に肺炎のほうも
よくなっているとのことです。
ただ激しく体力を削られたせいか、7度2分でも8度後半の熱くらいのしんどさがありますね・・。
貧血もすこし進んでいるらしく(数値は7でした)朝一番は目まいでたつのもままならない状態・・・これがつらい。
でも自分でも着実に回復していってるのを感じられるのでかなりうれしいですね。
体力が回復するのををまたーり、またーりと待とうと思います。
143 名前: 看護大生 投稿日: 02/04/10 19:37 ID:7gZZbjm7
よかったあ!
うれしい、うれしい。
144 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/10 20:21 ID:LtPVzPXv
おおおお、おめでとうーーー!!!
好中球2000越えてたら無敵じゃないですか!!
155 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/13 10:17 ID:R9KBl+CZ
白血球は5400の好中球70%、血小板は27000と
着実に増えてきて安心な1です~。
が、肺炎による?咳が全然おさまらない・・・。
朝一番は痰に血がまじってるし・・。よくなってるのかなあ・・。
炎症反応は4にさがったらしいのですが。不安だ。
160 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/13 21:32 ID:vZX2b7Lz
日中熱で苦しんで解熱剤の効果がでる午後3~4時から楽になる。
でまた次の日の日中苦しんで~~~というのが基本サイクルになってしまっとります。
微妙にしんどくなる時間帯がずれてきているのでそのうち夜がまたしんどくなりそうで
かなりブルーはいっとります。はぁ・・・。
痰にまじってる血はうっすらと表面にって感じですねー。
朝一番になるほど濃い血がまじってるようです。
月曜に心臓の精密検査をすることに。
結果次第では胸にニトログリセリンシールをはるとかどうとか。
・・・・なんか話がどんどん大げさになってってる気がします・・・。
ニトログリセリンって・・・爆発しませんよねえ・・・?(無知まるだし)
163 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/14 11:57 ID:7e88TQau
>1 ◆DFVNdaek、
あ~~一晩考えたけどギャグは浮かばんかった。
しょうがない、日記の続きをするか。
8月16日(金)
やっと2回目の治療ができる。すっごく辛かったよ。先生助けてって叫びたかった。
15日にCVをやり直してもらったけど、一発で決まる。でも、鼻歌を歌いながらやっていたのに少しむかついた。
それを看護婦さんにちくったら「○○さんが緊張しないようにわざとだよ。」って言った。その時、入院した日のCVでわんわん泣いたけど、今度は笑いながら
やれたことに気がついた。
167 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/15 17:52 ID:+sI+ccDA
>1 ◆DFVNdaek、
帯状疱疹に一票!ちゅうか、帯状疱疹であってくれ
169 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/16 15:18 ID:VK7ak3vC
先日の採血では白血球が1万オーバーしたそうです。
グランももういいかな?といった感じだそうで。
ただ血小板が2万とあいかわらず少ないのでやはり輸血はまだいるなーとの事です。
で、熱の原因くさいIVHを昨日の夜抜きまして、先ほど取り直ししたのですがー・・・
1時間半の熱い格闘の末
IVHとれませんでした・・・・。
点滴をしぼりすぎたせいか血管が異常に脱水気味で細すぎてあかん!とか・・・。
んで結局末梢からルートとって点滴してます・・・。
かなり泣きたいです、はい・・・。
いつも5分で終わる処置だったのになあ。
180 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/17 17:12 ID:Sgn8mUVn
なにやら「痛い」らしい1さん。大丈夫だろうか??
帯状疱疹だったらまだいいけど・・・・
何となく不安だ。
せっかく白血球も増えてきたのに・・・
182 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/18 13:05 ID:qKoZ/Tcf
IVHを抜いたけど一向に熱がさがりません。
顔面右半分に激しい痛み、ずきんずきんと頬骨のあたりを中心に
響くような感じで。と同時に8度前半の発熱。
発熱時は息苦しく、咳がかなりひどくなります。
稀に右耳がトンネルを抜けた後のような状態にもなります。
しばらくIVHとれないから末梢でルートとってますが、血管がもろいのか
1日で漏れてしましました。めちゃ痛いっす。
ちなみに流してるのは24時間常時でファンギーさんとイノバン、あと朝夕の抗生剤
です。ゾビさんは内服でいっとります。
どーなってるんでしょー俺の体ぁーーーー
担当研修医の先生ー、頼むから自分が不安で悩んでることを
ぶつぶつ独り言でいうのやめてくれ~~~~。
「自信ないなぁ・・・どうしよう・・・」とか・・・。
全部聞こえてるんだぞぉ~~~~ おもいっきり(笑)
詰め所でなやんでくれい・・・。
発熱時は真剣逝くのかー?逝くのかー?とぜえぜえいっとります。(うわごといいまくってるらしいです)
もちろんしぶとく耐えぬきますが。
ではまた眠りの世界に行ってきます。
186 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/18 18:18 ID:ISiSjfVc
今日、ここで前、誰かさんが言っていた「一日一日が無事に過ぎればいいのです。」という言葉をパクって使ったら、患者さん、カンドーして泣いておった。
誰しもが体調が悪くなると不安になるものだよ。
でも、一時期の”無感情状態”からは抜け出したようだね。
それだけでも、良くなっていると思う。ココロは確実に強くなっているよ。
197 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/20 02:38 ID:3qXcmyfZ
まだ眠れてません。てゆーか眠れそうにありません。
なんかいろいろごちゃごちゃ考えて、うじうじめそめそ一人で泣いてたら
また感情がとまってまいました。めちゃめちゃ今淡白です。
と、同時に痛みもとまってまいました。
?????????
なんで????
不思議すぎる人間の体。
199 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/20 12:14 ID:upq5gE2X
>1 ◆DFVNdaek、
おう、少しは眠れたかいな。
日記でもかくかな。
9月11日(水)
すっごくみんなにいつも以上に迷惑をかけちゃった日です。
看護婦の○○さん、□□さんにも。
夜中、左胸の下がめちゃ痛くて夜の12時から2時まで、先生は手を握ってくれていた。
(わし注:セクハラではない・笑。痛くてレントゲンや心電図の時暴れるから手を抑えてただけじゃ)
この日はもうダメだと思った。心臓がどうかなったかと思ったけど、胸膜炎だって言われた。
先生は次の日、朝一番で来てくれて「教科書にすっごく痛いって書いてあったよ。マニュアル通りだがっ。」
って教えてくれた先生がなんか先生らしくて笑えた。(わし注:笑うなっ!)
208 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/22 13:11 ID:VMvjRQFf
ごぶさたです。
IVHは復活したのでしょうか?
末梢血管の御無事を祈っております 南無南無
余談だけど、末梢ルートをとるのが上手な内科の先生って
貴重(もしくは稀少)だと思いませんか?
なんとなく、麻酔科とか小児科が上手い様に思うのは
気のせいでしょうか
218 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/23 17:12 ID:2t2uKfzM
ぜーはーぜーはー状態の1です。
レントゲンでは肺の影もちいさくなってきたそうです。
ただ心臓が水でデカくなってるとのことで、激しくしんどいです・・・。
あと熱もあいかわらず1日1回は8度までGOしますし・・。
発熱時は死人みたいになっとります。
IVHはまだとってなくて、右腕の24Gルートががんばってくれてます(^^)
皆様のお祈りのおかげです。
・・・・ちと根元の三活?がひっかかったりして邪魔ですが。
ではまたマターリと頑張ってきますー。ぜえぜえ。
あー今週も外泊できなさそです・・・。60日連続病室ですかぁーーーー!
223 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/23 22:03 ID:oiZGPYQv
「心臓が水で大きくなっている」・・・
タンポ?心不全?心外膜炎?
224 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/04/23 22:14 ID:nh4WT6r1
どれもイヤだぁぁぁああ。
でも、選ぶとしたら心不全。
225 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/04/23 22:16 ID:nh4WT6r1
やっぱ、タンポ。
水抜いてもろうたらすぐ治るから。
227 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/23 23:34 ID:j8DjlPSQ
1さん>せっかく白血球君が上がってきたのに。。
一度心臓のエコーをやってもらいませう。
230 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/24 21:59 ID:FViKO53N
熱・・・39度・・・逝きそうでした・・・はい・・・。
やっとこ解熱剤が効いて落ち着きました。
担当医いわく左心不全かな?(かな?かい!)だそーです。
CRPは月曜の時点で4とのことです。
顔の痛みはけっこうおちついております。
とりあえず熱で死にそうです。
はよカビ死んでくれ・・・・。
254 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/26 09:21 ID:8/3WFJFB
IVHゲット!!
しかしやっぱり血管がへたっていたらしく
右鎖骨下>何回かチャレンジしたけどブー
右鎖骨上>これまた何回かチャレンジしたけどブブー(もうここらで泣きモードON)
で左手に末梢ルート入ってましたのでなんか輸液(名前忘れました)しながら
左鎖骨下でチャレンジ
結果 30秒くらいでポスっと挿入成功
・・・これでやっと血管痛地獄から開放される・・ううう。
256 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/04/26 10:13 ID:hQaqGX/Z
>1 ◆DFVNdaek
それはまた痛そうな点滴でしたねー。
末梢ルートではきつかったと思います。
IVHゲットおめでとうございます。
KCLは内服できるなら、内服薬を加えた方が静脈投与量を減らせたかもしれません。
265 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/27 23:34 ID:BtDg72GA
IVH~~~。入れたのがシングルルーメンだったので、たった2日でダブルルーメンに入れ替え~!
(ガイドワイヤーで)
・・・・。
なら最初からダブルで入れてくれえええ!それなりに痛いのにいいいい!
しばらく痛いのはもう勘弁して欲しいです・・・マジで。仕方ないけど。
しかし予定では火曜にマルクとか・・・。
鼻血はとまらんわIVH刺し口痛いわ熱あいかわらずきついわフサン追加で輸液ポンプ3つになるわで
なんて素敵なGW! こんちくしょー!
269 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/28 16:00 ID:o+1ZUW0O
息苦しすぎて本気で逝きそうですな1です。
循環器の先生と担当研修医が相談してくれた結果、ハンプ?とかいう
シリンジポンプがさらに1個追加されました。4個って・・・。
冗談抜きで動けません・・・。
しかしこの息苦しさはなんですか・・・・。横になったら死にそうです。
あと眠ってて目がさめて最初に起き上がったときなんて・・・・。
274 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/29 07:17 ID:x+S+pSfq
つーぎーかーらーつーぎーかーらー問題でてくるなああああ! な1です。
おはようございます。
昨夜9時ごろから突然左わき腹が強烈にいたみ始め、咳をしたり仰向けになる
だけですさまじく激痛が走ってます(泣き喚くほど痛い)
当直の先生にエコーでみてもらったけど特に腎臓膵臓に問題はみられないから
とりあえずは安心やけど、その痛みはなんでだろう??筋肉痛??とか悩まれる
始末。サセゴンうってもらいましたが効果がきれると同時にすぐ目覚めて
結局眠れてません~。
いったいなんなんだー!!今現在もめちゃくちゃ痛いです。
279 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/30 10:17 ID:CYIlHuoV
おはようございます。
今日からまたフルダラの点滴治療開始であります。
というか3月頭からやった治療と同じのをもう一度やるとか。
んで6,7月に移植とみてるとのことです。
・・・・・。
気合いれないと体もちませんねこれは!
がんばります。
291 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/04 12:24 ID:Vmbg6g6H
すごく体力なくなって身動き取れない状態にちかいです。
髄注の影響か前進激しい激痛がはしっており、寝返りなどが
うてず眠るのもままならない状態で・・・。
痛いですすごく。また元気がでたらかきこみます。
315 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/09 11:54 ID:3AmHGahn
あぁ、ヒマだ。
わしも1 ◆DFVNdaekの苦しみの半分位、分けて貰いたい。
わしはのうみそのなかのセロトニンちゅうモノがちょびっと足りないだけで後は元気ピンピンなんじゃ。
仕方ないから、女の子の日記の続きを書く。
9月30日(金)
久しぶりに面談室で副部長先生と先生とお父さんとお母さんと揃って説明を受ける。
あと、3回治療したら○○ちゃん(この子の妹)から骨髄貰って骨髄移植する方針です、と言われた。
「いやだよ、○○ちゃんはまだ14歳なんだよ」って泣いて言ったけど、お父さんも母さんも「○○ちゃんはお姉ちゃんが元気になってくれるなら何でもする。」って言って聞かないって言った。
ズルいよ先生。私に内緒でいろんな事調べてるなんて。
「兄弟で血液型が合うのは凄くラッキーなんだよ。」
って言われてもあんまり嬉しくなかった。
だって何にも悪いことしてない○○ちゃんの体に傷つけるんでしょ。
嫌だよ。
でも、病室に帰って●●さんの元気な姿を見て、やっぱり治りたいと思った。
●●さんはお姉さんから骨髄を貰ったんだよね。
●●さんは「移植を受けて本当に良かった。辛かったけど、兄弟だとバンクよりずっと副作用が少ないんだよ。お姉さんも全然元気だよ。」
って励ましてくれた。
先生、移植したら本当に治るの?
○○ちゃんは14歳だけど大丈夫なの?
移植しないとダメなの?治療だけじゃ治らないの?
でも先生はいつも私の治療を一生懸命してくれてるからきっとそれが最善のことなんだよね。
先生を信じる。
だから、治してね。
317 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/10 12:49 ID:IEnAjsek
GW前にやったマルクの結果ははっきりと教えてくれませんが、
担当研修医いわくゴミ細胞が10%ほどまだ残っているとのこと。
今朝は10日ほど前にやった髄注の髄液の中に、へんな細胞(はっきりと
白血病細胞でないかどうかはわからないらしい)があるから今日もう一度
髄注させてほしいとのこと。もしかしたらこれから毎週髄注するかも
とかいってくれる始末。
一つ解決すれば必ず次がでる。
なんなんでしょうか俺の体は?悪運は?
悪く考えすぎては駄目とよくいわれるけど、いい加減この繰り返しに疲れてきました。
次は抗がん剤もしくは放射線の影響でガンでもできるのか?
・・・・移植までホントに体もつのか??
心、体ともにもうつらすぎます。
また脊髄のとこに白血病細胞がでたらどういった症状がでるのかはっきり
説明してもらってないので、それもかなり不安ですね・・・。
318 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/10 19:10 ID:OFoBd6SZ
痛みはおさまったかえ?
顔面麻痺はおさまったかえ?
熱はおさまったかえ?
辛いのぅ。
ゴミ細胞はお掃除。そのための治療だぎゃ。
君は若いから移植までは辛くても体は持つ!これは断言する。
ただ、心のほうはクスリ出して貰っているかえ?へたってる時にはお手伝いしてくれるよ。
随分違うよ。
わしなんか、調子いい時太るのが嫌で勝手にクスリ2週間止めたら、気がつくと14階から飛び降りようとしてた。
その位、心の気分を変えてくれるよ。
担当の先生と話し合ってみ。
応援あげ
319 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/05/10 20:36 ID:X2zhuYUa
>1
あの 血液グループ先生が言ってるんだから
効果は折り紙付きです。
是非一度、主治医に相談して対診に出して
もらって下さい。
この治療を無事に切り抜けられますように 南無南無
330 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/12 15:09 ID:XFMEPo+J
すこし楽になってきた1 ◆DFVNdaekです。
胸膜炎?というのに少しなっているらしく、呼吸、特にゲップなんて
したらあまりの激痛にあの世逝きかけてました。
なにやら錠剤の痛み止め(一応麻薬といってました)を1日決まった時間に
3階飲むことになってかなりおさまりましたが、ゲップをしたときの痛みは
それでもかなりきついっす。うーん、つらい。
>みなさま
お気遣いありがとうございます。ここをみるたび”生き抜いたるぞパワー”が満たされます。
341 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/16 02:50 ID:lWvrSbqh
眠いのに眠れませーん
熱ないのに熱っぽいし・・・。
あと昨日から急に吐き気がでてきたのはなんでだろう・・・・。
たまにはなにも不具合がでない1日を過ごしてみたいものです。
>血液G先生
昨日上の担当の先生が、移植はこのままうまくいけば6月後半から7月前半の
間にいけそうとのことでした!これにむけてがんばって体力つけようと思ってます!
351 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/19 14:42 ID:d0sjiMSx
カイトリルで大分吐き気がおさまって楽になっている1です。
吐き気もきついのですが、最近立て続けに体調をおとしてるため
なのか、悪い考えばかり浮かんできます。
入院してから知り合った骨髄性の患者さんや同じリンパ性の患者さんは
無事退院してもう1年半再発もしていないのに、どうして俺だけこんな
なんかいも悪いのがでてくるんだろう?いつ退院できるんだろう?近く
骨髄移植しても、退院するまでの間にまた再発して、またこの病室という
牢屋にとじこめられるんじゃないだろうか?退院できてもすぐに外来の採血
で芽球がみつかったっていわれて、すぐにこの生活にもどされるんじゃないだ
ろうか?しぬまでずっとこれか・・・?なんて悪いことしか考えられません・・・。
家族に相談したって、先生、看護婦に相談したってこんなこと誰にも答えの
だせないことは分かります。でもどうしてもこの悪い考えがうかんでしまう。
どうしたらいいのか、もうつらくて涙が止まりません。変です。急にこんな
状態になってしまいました。正直このさきどうなるのか怖くて怖くてたまりません。
つらいです。
泣き言ですが、いま胸に詰まってることを全部吐き出してみました。
355 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/19 16:09 ID:5LKfrP6Q
>どうしたらいいのか、もうつらくて涙が止まりません。変です。急にこんな
状態になってしまいました。
この前に無感動状態があったじゃろ。
あれは君ののうみそが必死に精神状態を平静に保とうとしている防御反応だった。
その防御反応の平衡があまりの辛さに破綻したんだよ。
つまり、やっぱ、ちょっとウッツー入ってると思うから担当医に話しておくすりで
治療して貰ったほうがいい。(別にウッツー仲間を増やしたいだけじゃないゾ)
376 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/24 05:27 ID:/g8KjjVu
体がぎしぎしといたむ1 ◆DFVNdaekです。
看護婦さんを捕まえて、おもいっきり心の中洗いざらいに吐き出して
泣きまくりましたらかなり楽になりました。とりあえず落ち着いたので
まだ精神科の先生には診察してもらってませんが。
次感情ビッグウェーブがきたら迷わず診てもらおうと思います。
今は白血球ナイス0なので、皆様のいうとおりマターリ、マターリといきますね。
あと私の移植の日が7月4日に決まりました。特に問題がなければこの日にいくそうです。
主治医の先生は7月4日に生まれてとかいう映画があったなー、いい日やぞーといってました。
はっきりとした目標ができてとてもうれしいです。がんばります。
388 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/28 16:43 ID:+jTi4/fq
やっとネットにつなぐ事ができたー!
胸の痛みはまだややありますが、吐き気はおさまってきて喜んでましたら・・。
今度は口内の粘膜がボロボロになって痛くて物が食べれなくなってまいました・・。
また「ひとつよくなればなにかひとつでる」がでてしまいました。
白血球はいまだ0、血小板は2日に1回の輸血が必要です。
粘膜障害はやくなおってくれー、そのためにもはやく白血球ふえてくれー。
ふとおもったのですが血液G先生の書き込みがここ数日ないですね。
お忙しいのならいいのですが、体の調子が悪いのではと心配です。
397 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/01 00:41 ID:HP/1Rskj
口内炎が激しく痛くて、痛くて痛くて気が狂いそうです。
ひたすら痛みに耐えるだけのここ数日です。
食事とれなくなって今日で3日、まだあと1~2週間無理っぽいです。
口の中、大きく開けないので完全には見れませんが真っ白です。
とにかく痛すぎてたまりません。
白血球はあいかわらず0、血小板は2万6千、赤は9といった感じだそうです。
痛い、痛いのだけは本当にたまらないです。
なんでこんな苦しまねばならんのか?いつまでこんな痛み味わなければならんのか?
とかなりヘコんでおります。ホントに痛い・・・。
402 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/06/03 07:38 ID:rNqtFkCf
>1
おはようございます
移植まであと1月ちょっとですね!
これ以上トラブルが増えませんように
痛いこと、つらいことが多くありませんように 南無南無
410 名前: たまご 投稿日: 02/06/06 09:33 ID:8JdI5cQN
>1 ◆DFVNdaek
おはようございます!
移植の日まで1ヶ月を切ったね。
君の心がいつも静かに穏やかでいられることを願っています。
412 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/06 20:48 ID:JxbMCmMz
あいかわらず白血球0な1 ◆DFVNdaekです。
すさまじくゆっくりしたスピードで口内炎ましになっているようですが・・・。
とりあえず激痛にかわりはないのであいかわらず飯くえてません。つらい。
イソジンのうがいなんて発狂して叫びながらやっとります。
キシロカインうがいではもはやなんの足しにもならんレベルの激痛・・・。
来週中に白血球たちあがってくれないと移植ってどうなるんだろう。
ちと不安です。
423 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/11 11:55 ID:AcV7eUei
復活しました!1 ◆DFVNdaekでございます。
無事白血球が増え始めてくれて、月曜の採血で200でした。
白血球が増え始めると本当に不思議なくらい粘膜障害が治り始めてくれました。
食事も少しずつ取れ始めました!なんとか移植までに体力を戻せそうでうれしいです。
皆様の送ってくださった気(?)のおかげもあるとおもいます!ありがとうございました。
ただ貧血がひどく、すこし体を起こすだけで視界がまっしろけーになったり、強烈な
吐き気がおそってくるのが問題ですが・・・。
調子よくふえてくれれば来週に少し長めに外泊させてくれるらしいので、そこで
ストレスも解消して心身ともにリフレッシュして移植をうけられればと思っております。
今度こそ、体内に残る駄目駄目白血球を抹殺してやるぞおおお!!!
441 名前: 1 投稿日: 02/06/15 22:33 ID:5M5l87OC
ありがとうございます。◆DFVNdaekはついておりませんが本物の1でございます。
自宅のPCから書き込みしましたら、パスのつけかた忘れてしまいまあいいやとそのままやってきました。
やっとこ念願の外泊できてうれしいです・・・。
自分の部屋で一人落ち着けてとてもうれしいのですが、100日ほど病院にいたせいか
いきなり不安に襲われて泣き出したりしてます。
もうすぐ移植だけどそれまでに白血病細胞でないだろうか。
今度は放射線あてれないけど、それでも薬だけで本当に白血病細胞を徹底的に減らせるのだろうか。
移植して今度こそ、今度こそ再発せず元気になれるだろうか・・・・。
考えれば考えるほど不安になり、悲しくなり、きりなく泣いてしまいます。
悪いことを考えるのはよくないと分かっていても考えてしまいます。
でも、前回とは違う、今度はGVHDも適度にでてうまくいくかもしれないし、
自分の心構えも前回とは違う。
それに今度は応援してくれる人がいっぱいいてくれる。家族や友人だけでなく
見知らぬネット上の方もいてくれる、きっと治ると最後に泣きまくる自分をおちつかせることができました。
みなさんありがとうございます。心から感謝しています。
移植まであまり気張りすぎず、気落ちしすぎもせず、なるべく平静にいこうと思います。
453 名前: 1 投稿日: 02/06/17 21:33 ID:S23k/zl8
またまた外泊させてもらった1◆DFVNdaekです。
昨日の夜、とつぜん口の中で大出血。電動ハブラシで親知らずを覆いかぶっていた
歯茎の肉をけずりとってしまったようです。口内炎でぐにゃぐにゃになっていたせいか。
で、血のゼリーのようなものができてはとれ、そのたび出血できりがありません。
胃のほうにも落ちたようで夜中にもどしまくるし・・・。なんとか落ち着きましたが。
それもそのはず・・・今日採血しましたら血小板3000でした・・・。
とりあえず今週いっぱいは外泊優先してくれるそうです(毎日輸血とグランで病院もどる条件つき)
家に寝に帰ってるだけですが、それでもうれしいです。
461 名前: 1 投稿日: 02/06/20 12:45 ID:wHCPxULT
>1 ◆DFVNdaekです。月、火と血小板を輸血したのに昨日の採血で12000・・・。
にもかかわらず外泊させてくれるのはやはり移植前のラストチャンスだからか。
というわけで今からまた輸血しに病院もどりまーす。
徐々に歩けるようになり、少しずつ食べれる量も増えてきました。
気分もすっきりし、だいぶストレスもふきとびました。
ただ火曜日の夜に8度5分の熱が急にでた(無論病院にバック)のが気にかかりますが・・。
あとは金土日とゆっくりして、来週から移植前の検査と前処置の開始。
虫歯5個(あるらしい)の治療が恐ろしいですが、気合いれて治してきます。
469 名前: 1 投稿日: 02/06/21 21:15 ID:tb11zJwP
今日も輸血に病院もどり。
赤が午前中に届くように手配しといたからとの担当研修医のお言葉。
しかし赤が届いたのは午後2時・・・・。
結局朝の9時から夕方の6時半まで病院にいた・・・。外泊じゃないよ・・・。
しかしお昼の3時ごろ突然の寒気と同時に一気に9度4分まで熱が上昇!
めちゃくちゃしんどく解熱剤を点滴して事無きを得れた(?)ので病院にいて
よかったといえばよかったですが。
しかし移植前に9度4分もでて大丈夫なんだろうか・・・。すこし心配です。
名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/26 05:45 ID:dSAd+98Q
移植まであと1週間と1日になりました。
ただ、今週はじめの採血にブラストが2%ほどでてしまったようです。
・・・・ショックです。まさか非官界で移植をうけることになるなんて・・・。
ショックで泣いてばかりです。
明日からまず服用で抗がん剤を飲み始め(粉薬らしいです)、その後点滴をするそうです。
抗CD20剤は効果が長すぎて新しいドナー細胞の免疫にも作用してしまうので
使用しないといわれました。
治りたい。今度こそ治りたい。元気になりたい。
どんなつらい副作用だって我慢する。だから、だから今度こそ治って欲しい。
だけど・・・なぜ今になってまたブラストがでてしまう!?
ブラストをかかえたまま移植するのは成績が悪いという悪い事しか思い浮かべることができない・・・。
怖い。激しく怖い。涙が止まらない。
もう移植は目の前なのにこんな心のままでは・・。
俺は、俺はまだ希望をもってもいいですか?治る可能性を信じてがんばっていいですか?なにか言葉を・・・ください。
501 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/27 14:13 ID:waHwLWh0
いろんな感情の波に流されている1 ◆DFVNdaekです。
俺は治る!必ず治る!とがんばってはへこたれかけてはがんばっております(?)
昨日の晩ごろから太ももの骨周りが”だる痛く”なり、それがどんどん
下半身全体にひろがり激しい傷みになりました。造血痛によくにてます。もう声をはりあげることしか
できず、涙をぼろぼろ流しながら”痛い、痛い!”やら”誰か助けて”やら
いろいろ叫んでおりました。今はモルヒネの点滴でなんとかおさまっている状態です。
移植はめのまえなのに次から次へとでてきやがる!でも、俺は負けないぞ。絶対に負けないぞ!
移植して必ず治ってみせる!
515 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/28 23:12 ID:N2ori+7E
痛みどめのおかげで大分落ち着いている1 ◆DFVNdaekです。
ただ今一生懸命粉薬を1日20g飲んでおります(ブスルファンだそうです)
これを4日間飲み終えたら次は点滴でL-PAM(エルパム?メルファラン?)2日間落とすとのことでした。
100ml/dayで落とすとの事です。
ただひたすら”俺は必ず治るぞ”と信じて、あまり力みすぎず(痛み止めのおかげですが)
1日1日をクリアしていってます。
移植まで少しずつ、確実に近づいていくのが実感できます。
今度は治る。必ず元気になる。
皆様の送ってくださる”気”、自分の生きようとする力を信じて、がんばるぞ!
534 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/07/02 13:17 ID:Mrn6DZQX
こんんちは、1 ◆DFVNdaekです。
今落ちている点滴が終了すれば、移植前処置終了になります。
少し吐き気が目立つのと、痛み止めの点滴の副作用のせいか
手がぶるぶるふるえて力が入らなかったりするのがつらいです。
入室は明後日の4日の午後2時くらいになるとのことでした。
ノートPCは持ち込み駄目ーということなので、繋ぐことはおろか
中の状態を記録して一気にUPしようと思っていたのですがそれも
きつそうです。メモ用紙にあったことなどを記録しときますね。
3~4週間くらい2chも覗けないことになってしまいそうです。ううう・・・。
まだ後2かありますが、無菌室でもマターリと回復まって、治る力を信じて
がんばってきますね。絶対自分の白血病は治るんだー。治るぞー。
元気になって退院するぞーと。
まだまだつらい副作用なでがでてくるでしょうが、負けません。
550 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/07/02 21:35 ID:nMpy7XQ7
1さん、再会できる日を楽しみにしてるねっ♪
551 名前: 患者の家族 投稿日: 02/07/03 00:26 ID:/y4zVGF0
私も待ってますよ、1さんの復活の日を。
それまでマターリ保守ですね。>皆さま
556 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/03 13:52 ID:VMCjUQm2
day-1
いよいよ明日、入室ですね。
このスレを読んでから入室するのかな?
7月22日の採血で好中球500以上にになり、7月末か8月初旬に無菌室退室。
そんな感じでいけたらいいですね。
無事、御帰還をお待ちしております。
558 名前: たまご ◆7rZbdZvU 投稿日: 02/07/04 08:24 ID:k76XiAIX
>1 ◆DFVNdaek
おはようございます。
いよいよ7月4日ですね。
頑張って元気になってまたここで会おう!
581 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/11 11:42 ID:LBVYMixM
day7
今日は1さんの病院のあたりも晴れているかな?
無菌室の窓から青空は見えますか?
617 名前: ちょいとな ◆tS.0RtWo 投稿日: 02/07/20 14:32 ID:buvphu+N
さすがに無菌室では「うなぎ」は食べられないかな・・
土用すぎれば、もう夏。
1さん、早く明るい日差しに下に出てこられるといいね
621 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/21 11:16 ID:fQ8wp+8l
day17
そろそろ好中球が増えてないかな?
明日の採血が楽しみですよね。
622 名前: yuri ◆eyTqdzUQ 投稿日: 02/07/21 12:50 ID:FpQFqCdV
そろそろですね。
まってるよ♪
687 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/08/19 21:37 ID:PAwjFq2V
お姉さんのページに近況が!
車椅子でちょっぴりお散歩もできるようになったみたい。
よかった。まだまだがんばれっ。
699 名前: 688 投稿日: 02/08/24 00:34 ID:JJd829Ll
お姉さんスレ、また近況が増えてましたね
疲れて帰って来ても、HPひとまわりしないと眠れない自分がいます
きっとだいじょぶ、がんばれー
私も頑張る
715 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/08/30 11:42 ID:qDU7Lllf
今日も一日かけてゆっくり良くなっているんだね・・・
761 名前: 738改めChiquita ◆OfVHmo1c 投稿日: 02/09/18 04:50 ID:Vm2Fa01H
そろそろ大好きなコーラOKになってるといいですね^^
770 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/09/19 23:06 ID:aUs01syR
HPの掲示板にお見舞いいってきたひとのカキコがありますね。
カノジョかな?あやしいな?
がんばれがんばれ。みんな待ってるよー。
795 名前: 1(代弁) ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/10/02 10:40 ID:Hm+cLSRN
あのな、>>1やけど、今日9時21分からちょっと出かけてきますわ。
応援してくれたり気を送ってくれたり、全部届いていました。
ありがとう。
だけど運かなぁ、いやお前らの気が足りんかったや、ゴルゥァ(2ちゃん風)
と、今更怒ってみてもしゃーないな。
俺「医者ってさ・・」ってスレ立てて良かったと思ってる。
煽り荒らしばかりの2ちゃんでこんなにみんな真剣に応援してくれた。
みんなもいつかこっちに来るんだよ。
そのためにこっちを先に見ておいたるわ。
でも俺に会うために急いで来るなよ。
ちゃんと、時期が来ればお呼びが来るんだから。俺の場合早すぎた。それだけや。
嫌や、こんな早く行きたくないわ、本音。
やりたいこといっぱいあった。あれもこれも、やりたかった。
でも、こればっかりはしょーないわ。
だから、みんなはやりたいことあったら、悔いの残らんようにやってな。
応援してくれたみんな、ごめんな。
そしてありがとう。ありがとう。ありがとう。
最後に、大事な大事な家族のみんな、本当に迷惑かけたけどありがとう。
みんなの事大好きやで。感謝してもしきれんわ。
ありがとう、ありがとう、ありがとう、ありがとう・・・。
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
病名 ALL 急性リンパ系白血病成人
発病率10万人に1人だ。
骨髄移植をして5年生存率がもっともよくて60%かな。
どう?ちなみに移植したが再発した。
ただただ病院のベッドの上で生きてるだけって状態でもある。
__________________________________
で、再移植した。
7月4日だ。
移植自体は上手くいって生着し、GvHDも軽くてすんだ。
でも、再発・再発を繰り返し、おまけに再移植で俺の体はボロボロになった。
TMAを起こして無菌室からICUに行った。
先生達も頑張ってくれて血漿交換と透析をやりながらなんとかしのいでいた。
でも限界が来てしまった。
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
マヌケ多くない?
俺が入院してる病棟にマヌケが多いだけなのかなあ・・・。
なんか「えっ?」と思うような常識が抜けているというか。
もちろんしっかりした医者もいますが。
とりあえず研修医みてる限りでは命あずけるの不安です。
2 名前: 2ゲット 投稿日: 02/02/20 15:43 ID:vJty3a6e
じゃあ病院にいかなければ良いと思います、自助努力あるのみ。
8 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 16:36 ID:CnddhJM/
念のためにいっとくが煽りでいってるんじゃないよこれ。
たとえば入院病棟の夕食が6時からなんだけど、6時10分ごろに
処置にやってきて「お食事中でしたかー、またきますー」て・・・。
その研修医もう1年病棟にいるから食事の時間しらんとはいわせんぞ。
IVHのヘパロックで栓を開けずに通そうと5,6分「おかしいなー」と悩む
医者とか・・・。
これをマヌケといわずになんという?
>2
俺だっていたくねーよ病院なんて・・・。こんな病気じゃなけりゃあ。
もう1年半だよ入院生活。退院してえ。
9 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 16:42 ID:F6ZX/pUh
>>8
うん。
たしかにそいつらはマヌケだ。どんどん突っ込んでやってくれ。
ところで、キミはなんの病気でそんなに長く入院してるの?
MGとかの難病系?
10 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:06 ID:p5+t3Jgw
>>9
ネタにマジレスすんなよ。
例によってまっすーのネタ集めだろ。
11 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:28 ID:UHnazQly
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
病名 ALL 急性リンパ系白血病成人
発病率10万人に1人だ。
骨髄移植をして5年生存率がもっともよくて60%かな。
どう?ちなみに移植したが再発した。
ただただ病院のベッドの上で生きてるだけって状態でもある。
13 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 17:40 ID:U3RCs1i0
ってゆうか、入院中にネットにどうやってつないでんの?
ネットも出来る病院があるんですね?
14 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/20 17:46 ID:Cfi5U61J
DLT(donor lymphocyte transufusion)と言う手もある。血縁か?バンクか?
骨髄移植か?末梢血幹細胞移植か?まさか自己移植じゃないよね。
あきらめるな!
研修医なんか無視してよろし。
ストレス溜めると、免疫力に宜しくない。
看護婦さんか上のセンセにぶちまけちゃえっ!!
応援してるぞ!!
16 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/20 18:21 ID:Cfi5U61J
そーじゃ、そーじゃ、わしも研修医の頃、患者さんに2週間口聞いて貰えなかったことある。
それはわしがアホやからだ。
アホもアホなりに教育される。
患者さんのお陰じゃ。
17 名前: ドキュソルビシン 投稿日: 02/02/20 21:49 ID:jrsBMzhT
リンパ性白血病にDLTはあまり効かないかも・・・
おいらも応援してます~。
18 名前: 1 投稿日: 02/02/20 22:39 ID:CAsul/Gi
ちなみに研修医全部が全部マヌケとは思ってないよ!!
心から信頼してる、頼りにできる研修医の方ももちろん病棟にいる。
>14
骨髄バンク経由の同種骨髄移植っす。
次も同じくバンクから。2度もみつかっただけで幸せなんだろうな・・・。
>13
去年の11月からPHS電波を利用した無線ネットがはじまったので
それを利用しています。eo64ネットとかいう。
不安定だけどそれなりにつなげられる状態。
私立の大きな病院や、アメリカの病院などは患者一人一人に回線があるらしーんだけど。
いいなあ。
ちなみに研修医全部が全部マヌケとは思ってないよ!!
心から信頼してる、頼りにできる研修医の方ももちろん病棟にいる。
>17
やっぱりそうなんだ・・・。
放射線の全身照射で体を痛めつけただけなのだろうか。
とりあえずALL治療としては新薬の抗CD20剤というのを治験するらしいので
期待して次の移植をまっております。
俺の白血病細胞の90%がそのCD20というものらしいので。
効いて欲しいなあ。
24 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/20 22:59 ID:VFjuHT5z
こんばんわ、1さん。私は神経難病で今は緩解期です。
おまぬけな研修医って、退屈な入院生活の中で結構笑わしてくれるので、
私は嫌いじゃないですよ。真剣さが伝わってくれば、の話ですが。
逆にレクチャーしてあげようかな、なんて気にもなるし。
点滴の名前とか、出された薬なんかは自分でチェックしますけど。
…命綱のプレドニンが入ってなかった事があったな、そういえば。
研修医に任せきりで、ぜんぜん病棟に来ない指導医が担当になる方が
ストレス溜まりますね。
30 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/21 02:57 ID:Ss63svT3
ある病院の研修医の先生、寝不足のせいか、いつも不機嫌、無愛想。
患者への説明も要領を得ないし、質問に答えられないこともしばしば。
患者からの評判はすこぶる悪かった。
ところが、その無愛想な研修医がクリスマスにサンタクロースの衣
装を着て子供たちにお菓子を配って回るはめに・・・。
疲れた体に鞭打って、無理やり笑顔を作っている。
(笑顔がひきつってて怖いよー)
しかしそれ以来、その研修医の評判はなぜか上がった。
朝も昼も夜も病院にいた医師だから、忙しいのはよく患者もわかってるんだよね。
間抜けな研修医の話じゃなくてすまそ。
37 名前: 1 投稿日: 02/02/23 10:36 ID:wUthSt0w
外泊許可がとれたよ!
今日の昼から明日の昼とたったそれだけだけど、
2ヶ月ぶりに家に帰れるー!
うれしすぎてなにもいえんよ。
39 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/02/23 13:37 ID:S8G7OXSX
ところで1よ、
夕食の時間にくるというのも医者が忙しい証拠。たくさんの患者を順番に回ったり、
カンファレンスに出たり、病歴まとめたり、外来逝ったり、検査したり一日中
フル回転。
だから、夕食の時間だろうが、キミのところに現れるチャンスは一日のうち
そう何度もないからその時間にきて5分差でももし夕食食べてなかったら
処置を終わらせようとするのが研修医。
お膳が片づけられるのをまったりしているとまた次の用事ができて次に逝くのは
消灯後になることもある。
キミはもう少し医者の忙しさをしって物をいいなさい。
親父の忙しさを知らずに小遣いに文句逝ってるDQNと同じだよ。
46 名前: 1 投稿日: 02/02/23 22:56 ID:Zwhp9zhp
家に帰っただけだけど、すごい開放感と安心感が・・・。
なんで病棟であんなにイライラしてたのだろーかと思ってしまうよ。
やっぱり心がおかしくなっていくのかなあ。
>39さん
そのとおり。それがわかるんだけど、すごく変にとってしまうのは
やっぱりストレスでおかしくなってしまってたのでしょーか。
なんにしても家はいいなあ。
48 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/24 07:41 ID:fh4nf+fz
>>1
おはよーー!!
よく眠れたでしょ?家だと。
また、転機一新マターリいこーぜ、マターリ、マターリ。
51 名前: 1 投稿日: 02/02/25 07:04 ID:ETxzczar
外泊して生もの食べ過ぎて病院もどってオエ~。
プレドニンのせいか食っても食ってもすぐお腹すいてつらいです。
食べたら吐くし、食べなかったら空腹感で吐く~。
もう1ヶ月間、1日12錠続いてます~。
なにかいい対処法ないでしょうか?
>48
うれしくて眠れませんでした~
54 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/25 19:15 ID:32ux1EhS
>1
おかえりーー!!
楽しかったようでなによりっ!!
移植後の患者さんを外泊させる時って主治医もドキドキワクワクするもんよ。
みやげ話したら、スッゴク喜ぶぞ!!「また外泊させたろうかな?」とか、考えるぞ(入れ知恵・苦笑)。
うんだなぁ、一日12錠では、その症状出るわなぁ。
分食(一日6回に食事を小分けする)とかにしたら、胃持たれしなくていいんじゃないかぁ?
あと、症状を話して胃薬変えて貰うとか?
プレドニン飲んでいるかどーかに関わらず、移植後の患者さんは吐き気との闘いじゃね。
日にちがかかるだよ、どっちにせよ、良くなるには。(100日以上続く人もいるよ、特にバンクでは。)
1ヶ月過ぎる頃にはプレドニンも減量されるものと思われるじゃが。
59 名前: 1 投稿日: 02/02/27 20:11 ID:F0IO85vs
今日も一日マターリとなごやかな気持ちで生きれた。
不思議なほど気持ちが落ち着いてるよ。
今日の夜もいつもどおりヘパロックに研修医がきた。
「ヘパロックにきました」というので「あ、はい」といってIVHをだして刺し口を手渡す。
するとこの研修医、IVHのふたを一つも開けようとせずに注射開始。
当然通らない。5分間無言で注射器と格闘。
5分たってもあたりまえだが通らない。通ったらすごい。
うっとおしいので全部俺が蓋をあけてヘパロックめでたく終了。
「終わりました」といって去っていく女医。
なんですか?この人??理解できません。女医です。
(最初にかいたマヌケです)
「ははは、蓋あいてませんよ」
って笑って言ってあげなければわからなかったのでしょうか?
ちなみに俺はこの女医になにか今までに関わりをもったことは1度もありません。
(前回のヘパロックくらい)
>58
当直ごくろうさまです。つらさはよく担当の先生に聞かされます~。
60 名前: 血液グループ 投稿日: 02/02/27 20:24 ID:FttHb23S
>1
>今日も一日マターリとなごやかな気持ちで生きれた。
>不思議なほど気持ちが落ち着いてるよ。
やっぱ、外泊効果じゃね。家はいいもんな。
63 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/01 17:40 ID:EqFWynyZ
>1
うっす。
今日は昔の患者さんから公開の承諾を貰ったのでメールを貼り付ける。
テレビで骨髄バンクのことやっていた。
私は、今日たまたま、全身にジンマシンが出て、急きょ外来に行ってきたの。
案内のところ(入ってすぐのところ)に○○係長がいた。今は婦長さんらしいね。
すぐに私だってわかってくれた。
変わらない笑顔で丁寧に話を聞いてくれた。マスクをしている人を見ると
あの人私と一緒の病気かなって思ってしまっていた。
テレビを見てすごくあの時のことを思い出した。
今、私が元気だから言えること、あの時の経験は私の人生の宝物だって。
だけど、今、まだ苦しんでいる人、悲しんでいる人がいる。
私だけが、良い事ばかりが恵まれているっても思った。
いっぱい戦っている人がいる。
○○係長に、11月がきたら退院して5年だよって私言ったの。
もう、5年かー。もう大丈夫だねって明るく言ってくれた。
なんか、たまたま病院に行った私。今日テレビを見ていたら、白血病のことやってい
た。
なんか、偶然だと思えなくて・・・。
みんなにありがとうってもう1度言いたくて、メール送ってみた。
あの時、みんながいなかったら、私はこうやって元気にしていなかったと思う。
みんながいてくれたことが私にとってどれだけ、助けになったことか。
本当にありがとう。
ずっと、私は元気でいる。
白髪がはえ、腰がまがって杖ついてかわいいおばあちゃんになる。
65 名前: 1 投稿日: 02/03/01 21:05 ID:XHLTmBJq
>63
すばらしい事ですね・・・。
俺も生きたいです。笑って退院したい。元気になりたい。
友達と遊びたい。家族と過ごしたい。美味しいもの食べたい。
お世話になってる医者や看護婦やみんなにいつか笑って感謝したい。
働いて給料もらって生きてるって実感したい。
マヌケ研修医とかいって他人を悪くみる今の心から抜け出したい。
早く治りたい・・・。
今日から日曜の夜までまた外出許可を得れました。
明日11時に一度血小板の輸血でかえらなくちゃいけないのがめんどうだけど。
でもゆっくり家で寝て心を落ち着けてこようと思います。
68 名前: 1 投稿日: 02/03/02 04:42 ID:EOKPPyUe
でも今の自分の担当研修医が信頼できない。分からない。
今日もそうだった。
今朝の採血の結果が問題なければ外泊していいよと俺の担当の先生は木曜日に
言ってくれた。(指導医?最終的に俺の治療方針など決定する上の先生)
今俺の血小板は異様に低く、かつ輸血してもすぐ減ってしまうので「明日血小板低くても、輸血したら
日曜日の夜まで外泊していいですか?」と聞くと
「いいよ、日曜の夜までなら問題ないから」といってくれた。
で、今朝の採血の結果が昼12時に出た。血小板が2万だった。もちろん輸血。
すると俺の担当研修医、「血小板低いから外泊ダメ」という。
「でも○○先生(上の先生)は輸血したら帰っていいといいましたよ」というと
「でも俺は帰したくないねん、こんなデーターやし」という。
「・・・しかし俺は家に帰りたいです。輸血したら問題ないと○○先生も許可してくれました」
というとこの担当研修医、すごく嫌な顔をして「そこまでいうなら輸血したるわ」
といって輸血部に連絡して一時間後に血小板を輸血してくれた。
IVHにつなぎおわると「ふんっ!」って感じで詰め所に戻っていった。
(20分後量が減ってないのでパックをみてみるとこの先生点滴のふた開けずに詰め所もどってるし)
帰りたがる俺が悪いの?なんでこんな対応されなくてはいけないの?
今日は気分もよかったので別にふてくされた態度で物を言ったりしてません。
今ストレスからか自分の精神状態がおかしいのはよくわかってますが、このやりとりで
俺が悪いのなら、今の俺にはどこが悪いのか真剣わかりません。
誰か教えてください。
69 名前: ドキュソルビシン 投稿日: 02/03/02 04:58 ID:YHjEPMAB
う~ん・・・。1さんかわいそう・・・。1さん悪くないっ。
まあ相性の合わない研修医もいるしね。その人いつまでなんだろ
そこでストレス溜めてても無益かも。
で、外泊は取れたんですよね。またゆっくりして忘れるべしっ。
1さんの話だけから思うに,研修医と上級医の連絡がいまいちなのかなぁちゅう気もしますね。
70 名前: 1 投稿日: 02/03/02 05:17 ID:EOKPPyUe
>ドキュソルビシンさん
正月もこんなんだったんです。
年末年始はやっぱり家で過ごしたかった。白血球がたちあがってきた
ところだったけどナディアは脱出し白血球3000の好中球80%という
のが30日のデータでした。ただ血小板が29日に輸血して4万なのが
30日には3万、では明日はもっと減るからということで輸血決定。
とりあえず31日の採血をみてきめようとその担当研修医と話ました。
で31日。やっぱり低かった。2万5000。他のデータは問題なし。
でも帰りたいからその研修医に輸血して2日の朝一番に病院に帰るから、
今日と1日だけ家にどうか帰して欲しいと頼んだ。
「でも俺は帰したくない。なんかあったとき大変やろ?すぐ対処できへん」
という。たしかにそれはあると思う。でも俺の家は病院から車で10分も
あれば余裕でいける距離にあります。
「ふらついたり、うったりしたらすぐ戻るから、無理しないから」
と頼み込んでも「俺は帰したくない、帰って欲しくない」の一点張り。
「んじゃ○○先生に一度きいてみてください、それでダメっていわれたら
仕方ないのであきらめます」
と頼むと「俺は帰って欲しくないねん!!」言い、嫌な顔をするばかりで
上の先生に連絡をとってくれない。とろうとしてくれない。
1時間くらい頼み込んでやっとこ連絡をとってくれてた。
しばらくしたら部屋にやってきてすごくムスーっとした顔をして
「○○先生帰っていいってさ。外泊していいよ」という。
なんで?俺を帰らすのがそんなに嫌なのでしょうか?
別にいままで外泊して無茶したりして帰って来たり
高熱でたのに我慢して帰らなかったとかしてませんよ?
71 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 05:25 ID:H6U9RoOU
それはあなたが死んだら責任取らされる(かもしれない)から
75 名前: 1 投稿日: 02/03/02 06:02 ID:pkdRYCPA
>71さん
つまり所詮は自分の保身が一番重要なんですね。
患者の希望なんぞ後回しですか。
まあ真理といえば真理ですね。
77 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 06:10 ID:hEzq3xg9
1さん、おはよー。
んー、んー、ボクは医師じゃないから、ほんとのとこ医師がどんなふうに考えるのか良く
わからないけど、その先生の気持ちをすごく良いほうに解釈すれば、1さんの体のことが
心配だからと思う。
その気持ちを1さんにうまく伝えられない不器用な先生なんじゃない?
78 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 07:12 ID:rggUYAEL
1ってちょっとひねくれてない?甘えてない?
病気が病気だから仕方ないかもしれないけどさ。
研修医が帰らせたがらないのは、保身のためじゃなく、1を思ってのことでしょ。
本人がリスクを承知で帰るんだから医者が責任取らされることもないし。
ただ医者になりたてだから患者の体にばっかり目がいっちゃうんだろうね。
自分が毎日必死で治療を考えてるのに、患者が危ない橋渡ろうとするのが嫌なんでしょう。
それくらい分かりそうなものだが。
79 名前: 1 投稿日: 02/03/02 08:45 ID:QGDuKF+k
>78さん
ふむふむ。そうなのかも。
俺はひねくれ状態で甘えてるのかもしれん。
ありがとう。
とりあえずいろんな意見きかせてくださいな。
いや、マジな話で。
83 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/02 10:14 ID:L0bnCp5m
>1
おは~!
もう外泊してるかにゃ。
わしもドキュソルビシン先生の
>研修医と上級医の連絡がいまいちなのかなぁちゅう気もしますね
という意見に賛成。
わしも研修医・指導医の経験を経てきたから、どちらの気持ちも分かる。
ある程度経験を積んだ血液の指導医は、患者さんの身体的な状態だけでなく全人格的に診て「患者さんにとって一番良いことは?」と考える精神的余裕と「この位の値なら大丈夫」という経験がある。
一方、研修医時代のわしなんかは血小板が2万と見ただけで失神しそーになっていた。
昔わしも、そのせいで恐くて心配で上手く患者さんを外泊させてあげられなかった事があるよ。
まぁ、その研修医のセンセも後から振り返ったら「あー」と気づくじゃろ。
昨日の患者さん、BBSに貼り付けてよいか?とメール送った時の返事を貼り付けるな。
私のこと、場所も名前もなにもかも話してよいよ。
私が元気でいることで、少しでも、パワーがもってもらえたら
私はすごくうれしい。
こんな私でも役にたてたらすごくすてきなことだと思う。
先生は私のこと1番良く知っているし、ぜひ、私のこと伝えたね。
もちろんかわいいってことも忘れなく伝えてね。(わし注:ホントに可愛い・笑)
今は恋もして(撃沈したけど)、しっかり働いているってことも。
いっぱい泣いたけど、いっぱい大切な事も病気をしておしえてもらった。
今の私が今ここに存在することはあの時の経験があるから、
元気だから言えること。
必ず、よくなる。必ず、病気に勝てる。
先生、私は今、担当を4人男性をもっています。(わし注:老人ホームで働いている)
一人の心を閉ざしたおじいちゃんが私を受け入れてくれてる。
私を見ると、笑うようになった。思い通りにならんと私の前で泣いた。
先輩が私がきてから良く笑うようになった。頑張ったね。って
私はこの仕事にどっぷりはまってしまいそう。
また、メールします。
84 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/02 10:56 ID:wu6WrXNS
ふぅ~、研修医もいろいろだものねぇ。
一番困るのが思い込みの激しい研修医。
こんな時はこう、この症状にはこの薬!って感じで、決めつけるみたいな。
個人差があることを考えず、検査の数値だけで判断するタイプ。
患者が「でもその薬の副作用が・・」と言っても、聞く耳持たず。
一生懸命調べ上げた事を否定されて、プライドが傷つくのかな。
患者は病気が長くなればなるほど、病気に詳しくなるし、試行錯誤もしてるから
鎮痛薬一つとってもどれが一番自分に合うか分かってるものなんだけどね。
1さんは他の患者さんと、あまり接する機会が無いのかな?
Dr.の噂話ってかなりストレスの発散になるよ。
それと、その研修医もそろそろ移動の時期なんじゃない?
85 名前: 84 投稿日: 02/03/02 11:08 ID:wu6WrXNS
ひゃあ~、マターリとカキコしてたら先に血液グループ先生のカキコが~!
血液グループ先生、尊敬してますっ!!(^^;;
97 名前: むかし研修医 投稿日: 02/03/04 20:44 ID:prWAtKEE
>1さん
研修医とのイザコザ、大変ですよね。
私も、昔大学で研修医をやってたころにはそういう御迷惑をかけてました。
でもね、そういうシチュエーションで、無理して外泊して、無事かえると
感謝されるのは外泊許可した指導医で、具合悪くなってかえってくると
死ぬほど忙しくなるのは研修医なんですよ。
ダカラ、外泊から無事かえってきたら、「ダメ」と言ってた研修医にも
一言、「ありがとう、先生が心配してくれたおかげで無事外泊できたよ」
なんて言ってくれると、「次はちょっとくらいデータ悪くてもOKかな?」
って気持ちになるものです。
ま。お互い人間同士、ちょっと気を使うとお互いハッピーかもネ
駄文失礼
98 名前: 1 投稿日: 02/03/05 11:47 ID:fScIbSRz
>97さん
貴重な意見本当にありがとうございます。
外泊を終えて病院に戻って、すごく気持ちがおちついてきました。
不思議なほどいらいらしなくなり、研修医がミスをしても別に
ふざけんなよーとか思わなくなった。おいおい、くらいにしか。
人間ってやっぱり心の状態が一番大事なんでしょうね。
心とは別の話だけど血小板がぜんぜん増えてくれない・・。
2万で輸血して2日後に6千って・・・。
担当医の話によれば血小板を作ってくれてないか、抗体ができてしまったか
という。治療のすぐ後だから、しばらくすればまた作り始めるかもしれんとも。
そら移植したあと半年で8万までしかつくってくれなかった骨髄に、完解導入2回やれば
骨髄壊れてもおかしくないとは俺でも思うけど。
・・・。骨髄移植しなければ俺って一生輸血なしでは生きていけないってことか・・??
絶望はしてないけどどーなるんだろうこれから俺。
99 名前: 看護大生 投稿日: 02/03/05 12:44 ID:MG6y/8P0
1さん、月並みなことばしか言えないんだけど
応援してます
106 名前: 1 投稿日: 02/03/06 21:25 ID:zGosJKp5
先日の骨髄穿刺の結果がでました。
マルクするまでもなかった。だって、今日の抹消採血にブラストが10%でてるんだから。
骨髄の中なんてさ、いうまでもないでしょう。
でも不思議となにも涙がでない。なんででしょう?
悲しくもないしつらくもない。不安でもない。
「ああ、そうなのか」としか思えない。
ついに「死ぬ」という言葉が現実になってきたなあとしか思えない。
俺は心がもうつぶれてしまってるのでしょうか?もうキチガイなのかな?
両親は担当医から説明をうけて泣いてしまった。
でも俺はぜんぜん自分の状態を泣くことができない。
ただ思う。
神様というものがいて人の生き死にをきめているのなら。
俺の白血病がなおらずこの先痛みに苦しんで苦しんで死ぬってきめてるのなら。
今すぐ楽に痛みなく殺してくれよって。
なら家族にも負担はこれ以上かからんでしょう?俺も楽だ。
でも死ぬ気はないぞ。なんで死ななければならん?死んでやらなければならん?
わけのわからんキチガイがへらへら生きてるのになぜ俺が死ななければならん?
絶対意地でも生きてやる。
2CHにこんなこと書くなとかいわれるかもしれんが、これはネタじゃないよ。
マジネタね。ただ誰かに聞いてほしかっただけ。 1 ちなみに23歳
110 名前: 骨髄バンク調整医師 ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/06 23:59 ID:kmXCULN/
しばらくこのスレを読ませていただいてました。
1さんが早く再移植を受けられますように、私たちも頑張ります。
114 名前: Dr.からす ◆PixyJ./U 投稿日: 02/03/07 11:13 ID:DSHGxCyG
はじめまして、、
私は小児科医ですが、血液Gの人間です。
今までずっとROMっていました。
生きる望みをもって覚悟して受けた辛いBMTなのにrelapseとは、、
・・そのお気持ちお察しいたします。
私も話を聞くことしかできませんが、ずっとここを見ていますね。
117 名前: 1 投稿日: 02/03/08 05:08 ID:jLded7RJ
再再再発になるのかな。それの発覚から1日たちました。
不思議とあまりショックじゃなかったけど、気持ちも完全に落ち着きました。
あれから担当研修医とも話をし、自分に対して俺はこういう気持ちだったと
話し合い、幸いいろいろと理解しあう事ができました。
もうすでに治療は始まりました。なにやら慢性のリンパ性の治療には認知が
通っているが急性は保険適用外なので治験扱いとかいう薬を投入したよう(
また調べておきます)です。今のところさすがに副作用はまだでておりません。
今日、明日からはどーかなあって感じですが。
俺は絶対屈しません。吐き気にだって、痛みにだって。
このスレをみてくださってる医師の方々や医療関係者、白血病に関わる方々、
どうかいろいろスレ上で力になってください。お願いします。
今になって自分がつけたスレッド名に「しまったぁ~」と苦笑いしとります。
126 名前: 1 投稿日: 02/03/10 05:45 ID:+QF70BwT
こんばんは~、いやおはようか・・・?
病院の公衆電話からネットにつないでおります・・・。
ただいまナディアなんですがどーしても確認しなければならんメールがありまして。
書き込みがなかったのは無線ネットのプロバがへぼへぼりーんすぎて死んでました。
一昨日から治療スタートしたのですが、とりあえずこんな感じです。専門の方のご意見
聞かせてください。
3月7日~3月11日の治療
持続 ハルトマンPH8(1000ml)2V(バイアル)
制吐剤 カイトリル(3mg)1A(アンプル)+生食(100ml)1V
治療薬 フルダラ(50mg)1V+生食(100ml)1V
↓
ソルコーテフ(100mg)1V
↓
キロサイドN(400mg)7,5A+5%TZ(250)1V *TZ=ブドウ糖注射液のこと
↓
グラン(300mg)2A+ソリタT3(200)1V
これから自分にどんな薬がつかわれていくのか記録していってみようと思っています。
いまのところこれといった副作用や感染はなんにもおこっとりません。すごい楽です。
132 名前: Dr.からす ◆PixyJ./U 投稿日: 02/03/10 10:46 ID:/DwI7Ovj
>1さん
>ただいまナディアなんですが・・
・・って、さらに化療と同時にG-CSFを使っているようですが、治療直前の
白血球(好中球)数、血小板数(PC入れる前のね、)はどれ位なんですか?
134 名前: 1 投稿日: 02/03/10 11:12 ID:tkct7XLc
また公衆電話・・・・。
>132さん
今わかっている白血球のデータは(担当研修医から聞いたデータ)
金曜のでですが
白血球4000の好中球約10%です。
激ヤバ状態です。
血小板は今現在9000・・・・・。
今日輸血予定です。
136 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/10 15:44 ID:8Gg5PDr7
ナディアってどういう意味ですか?
139 名前: むかし研修医 投稿日: 02/03/10 22:21 ID:rF2o2gOo
>137
nadirって「底」とか「谷」とか言う意味ではなかったでしょうか(ウロ覚え)
たしか、治療後で白血球などの数がいちばん減ったときの事だったと
記憶しているのですが・・違いましたか?
141 名前: 1 投稿日: 02/03/12 06:12 ID:/hHDyfPQ
おはようございます。
おそろしいほど気分いいです。はい。
副作用が全然ない・・・。吐き気も,頭痛も、熱も。
味覚障害だけはあるけどさ・・・。こいつが一番いらんゆーに。
あまりに楽すぎてすごく怖いです。まあまだこれからわかりませんが。
白血球数はもうナイス0だそーなので感染したらやばいだろうし。
ああ、血液グループ様を最近みなくてちと寂しいっす。忙しいんだろうなー。
149 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/12 11:42 ID:a1EmkOoq
>1
どうも、スレの題名が悪いのか、流れの読めない夾雑物が
紛れ込んでいるようです。
もしよかったら、別スレにしませんか?
170 名前: 1 投稿日: 02/03/14 16:45 ID:x9veJ7+L
はいー、今日も元気にナイス0(白血球)な1です。
おとといから夜になると必ず謎の高熱がでて死にかけております。
楽なままいけるのかもと思っていたけどやっぱり甘かったかーーー!
しんどすぎて食欲なし、ものごとをやるきなしといった状態になってます。
ついさっきIVHがなぜかつまってしまったのでガイドワイヤーつかって
ダブルルーメンに入れ替え。血小板低いから出血とまりません。
どーなるんでしょう。
>149さん
私は全然かまわないのですが、いいスレッド名がおもいつかなくて・・・。
よろしければなにかいい名前つけてくれませんかー?
174 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/14 22:06 ID:cEg1Jwav
新スレを本気で立てるべき。
あまりにもタイトルが悪すぎる。
このようなマジスレは守るべき。
無菌の国のナディア
ここはとあるALL患者さんの闘病をリアルタイムで見守るマジスレです。
前スレはhttp://web.archive.org/web/20060921234026/http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1014187303/
ですがスレタイトルがアレだけに、ちょっとアレしました。
こんなんでどう?
それと、出来れば1にはトリップをつけて欲しい。
175 名前: 1 投稿日: 02/03/14 22:14 ID:2OjMIfB2
ただいまもー熱38度ですー
ふーらふら
でも眠れないー
しんどすぎて眠れないー
まさに地獄~♪
なんかラリってます
>174さん
無菌の国のナディア、病室で大笑いさせていただきました。
私はなんでもOKなのでそれでいってみることにします。
181 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/15 02:22 ID:YIe4Laxh
新スレ立てたよ。
無菌の国のナディア
1 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/03/15 02:21 ID:YIe4Laxh
ここはとあるALL患者さんの闘病をリアルタイムで見守るマジスレです。
前スレはhttp://web.archive.org/web/20060921233326/http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1014187303/
ですがスレタイトルがアレだけに、ちょっとアレしました。
3 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/15 05:19 ID:f/JT68fa
新スレやっと発見できたーーー。
リンクくりっくしたらなぜかモー娘のスレへ・;・・。
やっぱりなぜかこの時間に目がさめる。
今日も一日しんどいけれど、マターリいこうと思います。
じゃ、寝直すかな・・・。
現在熱は6度8分にダウン、かわりに頭がわれそうなほどいたいっす。
4 名前: 血液グループ 投稿日: 02/03/15 07:36 ID:bWDvkYLP
>1
おはーーー!!
新スレおめでとーー!!
熱下がってよかったね。
わしもDr.からすさまと同じ事考えた。
好中球0でも化学療法後としては熱のでるの早いもんにゃ。
ファンギソンを予防的に点滴してるんじゃないかにゃ、と。
そうするとじわ~っと熱上がってくるもんな。
わしの患者さんへの気休め言葉は「熱はクスリの効いてる証拠だよ」
これってリアルでは効果あるんだが、ヴァーチャではどーかな?
今日もマターリいきましょう。
16 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/15 20:31 ID:zCrnPVBy
やっとこ熱が6度5部。だるさもとれてかなり楽~。
これならすやすや寝れそうです。
>みなさん
応援してくださり本当にありがとう。俺は必ず生き抜きますよー。
死ねといわれても死なんぞー!
>Drからすさん、血液グループさん
担当医にきいてみたのですがファンギゾンは点滴してないそうです。
熱の原因は今のところ不明といわれました。毎日血液培養とられてます・・。
1発でとれないことが多くてつらいです。ただでさえとるとこのない血管が
さらに減っていくので・・・。
29 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/03/16 23:01 ID:zJ/ON9sA
>1さん
昨日、熱下がったってきいてたけど
今日の具合はどうだったんだろう?
ホントに立ち上がるまでは毎日が
ドキドキの連続さ
今日もぐっすり眠れると良いね
30 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/17 07:29 ID:IYnMWnt5
>1 ◆DFVNdaek、
おは~~!
今日もマターリ過ぎるといいにゃ。
熱でないといいな。
月曜日と間違えて早起きしてもうた。
んじゃ、女の子の話、続きを書くね。
7月5日(金)
夕方5時に先生から検査の結果を聞かされる。
この日のことは、今でもハッキリ覚えている。
すっごくショックだった。まさかって思った。
お母さんが目を腫らしていた理由がわかった。先生の前でめちゃ泣きたかったけど、なんか泣けなかった。
先生が「若くて可哀相だけど、髪抜けるよ。」って行ったとき、お父さんが「お前はまた生えてくるけど、俺はもうダメなんだからなぁ。」ってあの場をお父さんなりに和ませてくれたんだって思う。
ベッドに帰ってりかちゃん達に気づかれないよう、声を殺して泣いた。
泣いても泣いても涙が止まらなかった。
31 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/17 10:54 ID:YH/efX/a
今日もだるだるでなにもやるきがしませーん。
一昨日の晩から7度前半の熱がず~~~~~っと続いてます。
低いから解熱剤つかえないし、体はだるいわでかなりの地獄です。
・・・・これなら一気に40度でて、血培とって解熱剤GOのほうが楽だぞーー。
どっちもどっちですが・・・。
女の子の話のように、私も経過とか自分の気持ちを文章に記録してみようかなあ。
32 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/17 13:06 ID:IYnMWnt5
>1 ◆DFVNdaek、
この女の子がメールしてきた。(女の子ちゅうても今じゃもう28だけど・笑)
君を見舞いに行きたいという。
自分の元気な姿を見て貰って、少しでも元気になってくれたら、こんな私でも、役に立つから・・・と言ってきかん。
彼女の周りには結構白血病の人が多くて、高校の同級生が一人、お母さんの友達の子供も白血病になってその度に見舞いにいっているらしい。
よっぽど辛い思いをしたんだろうな。だから、同じ病気の人がいると駆けつけたくて堪らないのだろうな。
それは無理だよ、とメールを返したら、せめて気持ちだけでもちゃんと伝えてねっ!と言い渡された。
上手く伝わるかな、わしの文章で。
day11かな、そろそろキロサイドが効いてくる頃だにゃ。
これからが「一週間の我慢」だよ。
一日、一日が何もなく過ぎていけばいいんだよ。
>女の子の話のように、私も経過とか自分の気持ちを文章に記録してみようかなあ。
きつくない時マターリ書くのもまたよろし。元気になってコピーを主治医に渡すと宝物になる。
ここに書いているこの日記はわしの宝物なんじゃ。
42 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/19 13:59 ID:1C5N9hns
いつもみなさま応援ありがとうございます。へろへろの1◆DFVNdaekです。
ここのところ7度台の微熱が1日中続いてだるかったのが
昨晩2時ごろいきなり9度に。なんか酸素濃度は92%になるわ
息苦しいわ、ほんのちょっと咳がでるわで「肺炎やってもーたのか!?」
とあせりましたが、検査したところ特に問題なし・・・。むしろ
解熱剤を使えて今めっちゃ楽になっとります。
なんだったんだろう・・・。
というわけで今日はマターリと生きております。
43 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/19 14:22 ID:Yu0JTZZ2
day13(休薬8日目)
ほいほい。
熱が上がるときは酸素飽和度が下がることがよくあるよ。
気にしない、気にしない。
46 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/19 19:50 ID:HaRG0gOD
4時ごろから急激に熱急上昇ー。あっというまに39度2分。
き、きつ・・・・・。マターリといけませんでした。
今現在は大量の発汗と解熱剤もきき36度台におちついております。
今現在私が自覚できる症状なんですが
・知覚過敏がすごい(水道水で口をゆすぐのも激痛。氷なんぞ絶対かめません)
・とりあえず毎日微熱続きで高熱もしばしばでる。
・激しく体力と筋力が落ちている。判断力と記憶力も低下している。
・感情がかなり淡白になっている。
・腹が悲しいほど3段腹になっている(こんだけ食っちゃ寝してたらそら・・・)
なんですが、知覚過敏が一番困っております。GVHDで以前もなったのですが
今一応白血球ノーカウントらしいしGVHDがおこるのかー?て感じです。
担当の先生達もうーんといってますし。一体何が原因なのでしょうか・・。
49 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/19 21:20 ID:oPmbQQBi
>1 ◆DFVNdaek
おい、大丈夫かいな。
無理するなや。
・知覚過敏がすごい(水道水で口をゆすぐのも激痛。氷なんぞ絶対かめません)
キロサイド3g×4=12g だから、そのせいの粘膜障害だろうな。
結構辛い思いするよな。ソルコセリルさまも今は使わないもんなぁ。
エレース含嗽水とか、キシロカインビスカスくわえててもらったりしてる。
もう、どーしても痛い時は痛み止めの注射をして寝せる事もある。
・とりあえず毎日微熱続きで高熱もしばしばでる。
こりゃ、ナディアだし、元々の免疫不全もあるから、一概には言えないね。
細菌・真菌・ウイルスの否定が出来れば、カテ熱・・・位かや、その位なら、主治医の先生も考えているじゃろうなぁ。
・激しく体力と筋力が落ちている。判断力と記憶力も低下している。
そーいえば、プレドニン12錠飲んでいたよなぁ。あれはどーなったかや?
この、君のクスリの量だとそーとーきついのは仕方がない。
「お薬の効いている証拠です。」と言うしかない。
・感情がかなり淡白になっている。
これは精神科の先生の言う通りじゃろ。あまりにも辛いことがある時には、感情のコントロールを少し抑制して、精神的なダメージを少なくしようという防御反応ではないかいな。
ずっと病院に入院しているという、拘束感もあるじゃろうし。
今は、少しニブい位がいいかも。
ガムバって治療してる人って一番辛かった時の事覚えてないこともあるもんな。(その時はその時なりに普通に受け答えしていても)
・腹が悲しいほど3段腹になっている(こんだけ食っちゃ寝してたらそら・・・)
ふふふふ、まぁ、体重が増えていなければ(治療前より)大丈夫だがや。
筋肉落ちた+プレドニンの中心性肥満でしょ。
体重が急激に増えてたら、むくみが出ている証拠だから、先生と相談してけれ。
多分、毎日体重測定してるかにゃ。
ま、今は一番辛くて、誰もが不安になる時期だわさ。
先生達もうーんと唸って、クスリをいろいろいじりながら、時間が経つのを待ってるだわさ。「日にちグスリ」じゃね。
ここを乗り越えたら楽になるよ。
「あと一週間の我慢です」!
59 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/21 11:23 ID:DfVwzRv1
ねっつでってけっつばーいねっつでってけっつばーいねっつでって・・・・
ま、マターリと・・・できません・・・
激しく体力が削られていってます。ああしんどい。
60 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/21 17:01 ID:Uxd0/Jlu
>1 ◆DFVNdaek
うう、辛いなぁ。
でもこの治療は、マジ辛い治療だがや。
体力落ちてても、IVHで栄養が入っているから、心配しなくてよろし。
血培地獄はちょいとなぁ。抗生物質入ってるんだよね。
細菌狙いなのかにゃ。
抗真菌剤とか抗ウイルス剤は使っているのかにゃ?
今は耐えるべし。
まだまだ、「あと一週間」なんよ。
ここを乗り切るんだ。
応援してるよ。
64 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/23 06:52 ID:i0JLucCf
AM3時から9度1分でGO!な1ですー。ぜえぜえ・・・。
次は今日の夕方頃に熱でるな、きっと。
無間地獄です。
使用していた抗生物質の名前とかはこんなかんじでした。
3/5~メロペン(0.5g)1V+生食(100ml)朝 夕
3/13~メロペン(0.5g)1V+生食(100ml)朝 夕
アミカシン(200mg)1V+生食(100ml)朝
~3/22朝まで
3/22夕~シピロキサン(300mg)+生食(100ml)
ミノマイシン(100mg)+生食(100ml) 朝、夕
だそうです。
65 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/23 09:40 ID:9KvtaDJc
day17 (休薬12日目)
うむ。強力なのを使ってますね。
シプロキサンはよく効きますよ。僕も切り札的に使ってます。
抗真菌剤はまだ使ってないのかな?
β-Dグルカンが高くないのかな?
70 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/24 06:49 ID:l0nFwB3H
むかし研修医 ◆db/8bFqU さまのおっしゃる通り、ラミナフロー(エンビラケア)ない、買い取り留ない、野意図魯迅や愚乱ない、知恵南無ない時代にはとても出来ない治療が出来ている訳ですよん。
ようけ、良いクスリが出来てますから、なんとかここを乗り切ろう!!
フルダラビンだって、手に入らずに、患者さんを前にして”ちくしょーー!!”って叫んでた頃はつい数年前です。
んじゃ、日記でも書くか。
7月25日(木)
○○先生(副部長先生)がすごい優しい言葉をかけてくれる。
「何をやってもダメな時は神様がくれた長い休暇だと思ってゆっくりしなさい。」
ちょうどこの時は、山口智子、キムタクのロングバケーションが人気ドラマで、その時の名ぜりふなんだよね。
でも、なんか救われた。
めちゃ長~い休みをもらっちゃったなぁって。
この頃、病気を忘れることができるくらい小児病棟は楽しかった。
77 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/26 11:34 ID:jNaAMgXh
へろへろへろりんの1です。
まっすぐ歩けません~。
毎日毎日だいたい20時間間隔で8度5分~9度2分の熱がぁ・・・。
もはや体力からっぽです。
なんとか気合で3食とってるのできっと死なないはず・・・ですよね?
抗真菌剤はフロリード6Aをソリタと一緒に点滴してるとのことでした。
無線ネットのプロバイダがへっぽこすぎてまた公衆電話・・・。
しんどいから公衆電話までなかなかいけませんー。
いま頭うって出血したらやばいもんなあ・・・。
79 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/03/26 17:01 ID:3lYmJzXH
>1さん
無理して公衆電話まで歩かなくて良いからね
1さんのカキコがなくても、ここの皆さんは
心配することはあっても怒ることはないのですから
80 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/03/26 17:52 ID:+wdsMGZd
>1 ◆DFVNdaek、
おいーー!!
無理してウロウロするなやぁぁ。
でも、それを許してくれる君の主治医はスンバラしいと思うぞーー!!
わしだったら、君の部屋のドアを釘で打って出られないよーにするぞ(笑)!!
フロリードか・・、通好みだにゃぁ。
ファンギゾンはお好みじゃないのかな。
そろそろ、ウイルスの気になる時期だにゃ。
86 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/27 18:43 ID:7Yp9Y7SG
熱がさがりませ~~んんんな1です。
解熱剤おとして楽になったので「平熱になったか!」と熱をはかると
38度・・・・。さがってないやん・・・。
なんかもう平熱って何度のことですかー状態です。
味覚障害でなに食べても味しませーん。ほんのり甘味だけわかるけど。
それでも口内炎で食べれないよりはるかに幸せなはず。がんばって食べます。
ただ心臓がちと水で大きくなってしまってるらしく、熱が出るとかなり息苦しい
です。この無限熱地獄で水分制限はつらいです・・・。
あと白血球は一応200に増えてくれました。
気合でのりきるぞー。
94 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/03/29 16:55 ID:fzxNxYEh
1 ◆DFVNdaekです~。
味覚がないのって・・・贅沢ですが・・・ホントにつらい・・・。
元気でません。
熱も手伝ってただ今幽霊みたいになってます。ううう。
あと白血球は今日の採血では300だったそうです。
マターリマターリと増えてきてくれてうれしい限りです。
今のところいい顔をした白血球のみだそうですし。
というかいきなり芽球なんぞでてきたら泣きますが・・・。
さて、なにやら今から24時間の心電図モニター縛りとのこと。
よくわからんけどうっとおしそう・・・・。
>みなさま
しんどくてレスできませんが(というか脳みそ働いていません)、
すべてじっくり感謝しながらかきこみ読んでます。
97 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/03/29 18:52 ID:VMvupYY4
day23 (休薬18日目)
白血球300ですか。
移植後の再寛解導入としては、まずまずの数ですぞ。
白血球はどんな高価な抗生剤よりもよく効きますぞ。
もうすぐ元気がでますぞ~。
111 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/03 00:43 ID:6ukdbCVn
>1 さん
もうそろそろ、上がってきて熱も下がっているころでしょうか?
最初に何を食べる予定にしてますか?
私の患者さんは、カップラーメン、たこ焼き、焼きそば希望者なぜか多し。
実際は、お粥やヨーグルトスタートですけどね。。
114 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/04 16:02 ID:myCLrXnu
おひさしぶりでございますな1◆DFVNdaekです~。
軽い?肺炎になってしまい一面のお花畑を突っ走ってました~。
うがいとかちゃんとしてたのになぁ。
まだ完全に治っておりませんが・・・。
(菌がでないのでなにかわからないらしいです。おそらくカビやろうなぁとのことですが)
激しく体力を削られ、かなりへろへろ状態になっとります。
白血球は水曜の採血では1000を越し熱もさがってきて楽になったのですが
昨日からはじまったファンギゾン点滴で熱と激しいだるさがぁー。
結局無限地獄になってます。
無線ネットがまた繋がらなくなって(こんなんでISP会社するなー、というか金とるなー)
書き込みどころかROMすらままなりませんが、元気なときに皆様の書き込みをよんでは
がんばるぞーと気合をいれております。感謝感謝です。
120 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/05 01:08 ID:3QoEAI1L
>1さん
おー!万歳!主治医も万歳してるでしょう!
白血球は最強のかびキラーですから。週末は
まったりできそうですね。
130 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/08 12:17 ID:9W7TV11s
体のガソリンがガス欠寸前な1 ◆DFVNdaekでございます。
人間ここまでへろへろになれるのか・・・・。
立つと意識が遠のき、めまいで世界がぐーるぐる。
急いでベッドに横になれば頭の中で砂が流れるような音とともに徐々に意識が明確に。
しかしそのあと頭痛が襲撃。
・・・つらい。
体内にしつこく残ってるであろうド腐れ細胞どもよ。
また増えたら増えたで(もちろん増えなくてよろしい)またつきあってやる。
てめーらには負けんから。
が、今は増えるなよ。冗談ぬきで今は逝く。
興味ある方覗いてみてください。けして罠リンクではありませんので。
2ちゃんにリンクはる私の今の精神ははきっと逝ってますね。
荒らしと不幸の手紙はやめてーん。(まあそうなったら閉めるだけですが)
http://www.eurus.dti.ne.jp/~yoyoyo
142 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/10 18:44 ID:D83W5UT5
今日の採血の結果で白血球が3400、好中球70%とでました!
もちろん芽球は0です。
CRPも先週の月曜日15だったのが今週の月曜日では7.5にさがり、確実に肺炎のほうも
よくなっているとのことです。
ただ激しく体力を削られたせいか、7度2分でも8度後半の熱くらいのしんどさがありますね・・。
貧血もすこし進んでいるらしく(数値は7でした)朝一番は目まいでたつのもままならない状態・・・これがつらい。
でも自分でも着実に回復していってるのを感じられるのでかなりうれしいですね。
体力が回復するのををまたーり、またーりと待とうと思います。
143 名前: 看護大生 投稿日: 02/04/10 19:37 ID:7gZZbjm7
よかったあ!
うれしい、うれしい。
144 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/10 20:21 ID:LtPVzPXv
おおおお、おめでとうーーー!!!
好中球2000越えてたら無敵じゃないですか!!
155 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/13 10:17 ID:R9KBl+CZ
白血球は5400の好中球70%、血小板は27000と
着実に増えてきて安心な1です~。
が、肺炎による?咳が全然おさまらない・・・。
朝一番は痰に血がまじってるし・・。よくなってるのかなあ・・。
炎症反応は4にさがったらしいのですが。不安だ。
160 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/13 21:32 ID:vZX2b7Lz
日中熱で苦しんで解熱剤の効果がでる午後3~4時から楽になる。
でまた次の日の日中苦しんで~~~というのが基本サイクルになってしまっとります。
微妙にしんどくなる時間帯がずれてきているのでそのうち夜がまたしんどくなりそうで
かなりブルーはいっとります。はぁ・・・。
痰にまじってる血はうっすらと表面にって感じですねー。
朝一番になるほど濃い血がまじってるようです。
月曜に心臓の精密検査をすることに。
結果次第では胸にニトログリセリンシールをはるとかどうとか。
・・・・なんか話がどんどん大げさになってってる気がします・・・。
ニトログリセリンって・・・爆発しませんよねえ・・・?(無知まるだし)
163 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/14 11:57 ID:7e88TQau
>1 ◆DFVNdaek、
あ~~一晩考えたけどギャグは浮かばんかった。
しょうがない、日記の続きをするか。
8月16日(金)
やっと2回目の治療ができる。すっごく辛かったよ。先生助けてって叫びたかった。
15日にCVをやり直してもらったけど、一発で決まる。でも、鼻歌を歌いながらやっていたのに少しむかついた。
それを看護婦さんにちくったら「○○さんが緊張しないようにわざとだよ。」って言った。その時、入院した日のCVでわんわん泣いたけど、今度は笑いながら
やれたことに気がついた。
167 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/15 17:52 ID:+sI+ccDA
>1 ◆DFVNdaek、
帯状疱疹に一票!ちゅうか、帯状疱疹であってくれ
169 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/16 15:18 ID:VK7ak3vC
先日の採血では白血球が1万オーバーしたそうです。
グランももういいかな?といった感じだそうで。
ただ血小板が2万とあいかわらず少ないのでやはり輸血はまだいるなーとの事です。
で、熱の原因くさいIVHを昨日の夜抜きまして、先ほど取り直ししたのですがー・・・
1時間半の熱い格闘の末
IVHとれませんでした・・・・。
点滴をしぼりすぎたせいか血管が異常に脱水気味で細すぎてあかん!とか・・・。
んで結局末梢からルートとって点滴してます・・・。
かなり泣きたいです、はい・・・。
いつも5分で終わる処置だったのになあ。
180 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/17 17:12 ID:Sgn8mUVn
なにやら「痛い」らしい1さん。大丈夫だろうか??
帯状疱疹だったらまだいいけど・・・・
何となく不安だ。
せっかく白血球も増えてきたのに・・・
182 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/18 13:05 ID:qKoZ/Tcf
IVHを抜いたけど一向に熱がさがりません。
顔面右半分に激しい痛み、ずきんずきんと頬骨のあたりを中心に
響くような感じで。と同時に8度前半の発熱。
発熱時は息苦しく、咳がかなりひどくなります。
稀に右耳がトンネルを抜けた後のような状態にもなります。
しばらくIVHとれないから末梢でルートとってますが、血管がもろいのか
1日で漏れてしましました。めちゃ痛いっす。
ちなみに流してるのは24時間常時でファンギーさんとイノバン、あと朝夕の抗生剤
です。ゾビさんは内服でいっとります。
どーなってるんでしょー俺の体ぁーーーー
担当研修医の先生ー、頼むから自分が不安で悩んでることを
ぶつぶつ独り言でいうのやめてくれ~~~~。
「自信ないなぁ・・・どうしよう・・・」とか・・・。
全部聞こえてるんだぞぉ~~~~ おもいっきり(笑)
詰め所でなやんでくれい・・・。
発熱時は真剣逝くのかー?逝くのかー?とぜえぜえいっとります。(うわごといいまくってるらしいです)
もちろんしぶとく耐えぬきますが。
ではまた眠りの世界に行ってきます。
186 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/18 18:18 ID:ISiSjfVc
今日、ここで前、誰かさんが言っていた「一日一日が無事に過ぎればいいのです。」という言葉をパクって使ったら、患者さん、カンドーして泣いておった。
誰しもが体調が悪くなると不安になるものだよ。
でも、一時期の”無感情状態”からは抜け出したようだね。
それだけでも、良くなっていると思う。ココロは確実に強くなっているよ。
197 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/20 02:38 ID:3qXcmyfZ
まだ眠れてません。てゆーか眠れそうにありません。
なんかいろいろごちゃごちゃ考えて、うじうじめそめそ一人で泣いてたら
また感情がとまってまいました。めちゃめちゃ今淡白です。
と、同時に痛みもとまってまいました。
?????????
なんで????
不思議すぎる人間の体。
199 名前: 血液グループ ◆3xsuyxaw 投稿日: 02/04/20 12:14 ID:upq5gE2X
>1 ◆DFVNdaek、
おう、少しは眠れたかいな。
日記でもかくかな。
9月11日(水)
すっごくみんなにいつも以上に迷惑をかけちゃった日です。
看護婦の○○さん、□□さんにも。
夜中、左胸の下がめちゃ痛くて夜の12時から2時まで、先生は手を握ってくれていた。
(わし注:セクハラではない・笑。痛くてレントゲンや心電図の時暴れるから手を抑えてただけじゃ)
この日はもうダメだと思った。心臓がどうかなったかと思ったけど、胸膜炎だって言われた。
先生は次の日、朝一番で来てくれて「教科書にすっごく痛いって書いてあったよ。マニュアル通りだがっ。」
って教えてくれた先生がなんか先生らしくて笑えた。(わし注:笑うなっ!)
208 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/22 13:11 ID:VMvjRQFf
ごぶさたです。
IVHは復活したのでしょうか?
末梢血管の御無事を祈っております 南無南無
余談だけど、末梢ルートをとるのが上手な内科の先生って
貴重(もしくは稀少)だと思いませんか?
なんとなく、麻酔科とか小児科が上手い様に思うのは
気のせいでしょうか
218 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/23 17:12 ID:2t2uKfzM
ぜーはーぜーはー状態の1です。
レントゲンでは肺の影もちいさくなってきたそうです。
ただ心臓が水でデカくなってるとのことで、激しくしんどいです・・・。
あと熱もあいかわらず1日1回は8度までGOしますし・・。
発熱時は死人みたいになっとります。
IVHはまだとってなくて、右腕の24Gルートががんばってくれてます(^^)
皆様のお祈りのおかげです。
・・・・ちと根元の三活?がひっかかったりして邪魔ですが。
ではまたマターリと頑張ってきますー。ぜえぜえ。
あー今週も外泊できなさそです・・・。60日連続病室ですかぁーーーー!
223 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/04/23 22:03 ID:oiZGPYQv
「心臓が水で大きくなっている」・・・
タンポ?心不全?心外膜炎?
224 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/04/23 22:14 ID:nh4WT6r1
どれもイヤだぁぁぁああ。
でも、選ぶとしたら心不全。
225 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/04/23 22:16 ID:nh4WT6r1
やっぱ、タンポ。
水抜いてもろうたらすぐ治るから。
227 名前: 運び屋隊長 投稿日: 02/04/23 23:34 ID:j8DjlPSQ
1さん>せっかく白血球君が上がってきたのに。。
一度心臓のエコーをやってもらいませう。
230 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/24 21:59 ID:FViKO53N
熱・・・39度・・・逝きそうでした・・・はい・・・。
やっとこ解熱剤が効いて落ち着きました。
担当医いわく左心不全かな?(かな?かい!)だそーです。
CRPは月曜の時点で4とのことです。
顔の痛みはけっこうおちついております。
とりあえず熱で死にそうです。
はよカビ死んでくれ・・・・。
254 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/26 09:21 ID:8/3WFJFB
IVHゲット!!
しかしやっぱり血管がへたっていたらしく
右鎖骨下>何回かチャレンジしたけどブー
右鎖骨上>これまた何回かチャレンジしたけどブブー(もうここらで泣きモードON)
で左手に末梢ルート入ってましたのでなんか輸液(名前忘れました)しながら
左鎖骨下でチャレンジ
結果 30秒くらいでポスっと挿入成功
・・・これでやっと血管痛地獄から開放される・・ううう。
256 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/04/26 10:13 ID:hQaqGX/Z
>1 ◆DFVNdaek
それはまた痛そうな点滴でしたねー。
末梢ルートではきつかったと思います。
IVHゲットおめでとうございます。
KCLは内服できるなら、内服薬を加えた方が静脈投与量を減らせたかもしれません。
265 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/27 23:34 ID:BtDg72GA
IVH~~~。入れたのがシングルルーメンだったので、たった2日でダブルルーメンに入れ替え~!
(ガイドワイヤーで)
・・・・。
なら最初からダブルで入れてくれえええ!それなりに痛いのにいいいい!
しばらく痛いのはもう勘弁して欲しいです・・・マジで。仕方ないけど。
しかし予定では火曜にマルクとか・・・。
鼻血はとまらんわIVH刺し口痛いわ熱あいかわらずきついわフサン追加で輸液ポンプ3つになるわで
なんて素敵なGW! こんちくしょー!
269 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/28 16:00 ID:o+1ZUW0O
息苦しすぎて本気で逝きそうですな1です。
循環器の先生と担当研修医が相談してくれた結果、ハンプ?とかいう
シリンジポンプがさらに1個追加されました。4個って・・・。
冗談抜きで動けません・・・。
しかしこの息苦しさはなんですか・・・・。横になったら死にそうです。
あと眠ってて目がさめて最初に起き上がったときなんて・・・・。
274 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/29 07:17 ID:x+S+pSfq
つーぎーかーらーつーぎーかーらー問題でてくるなああああ! な1です。
おはようございます。
昨夜9時ごろから突然左わき腹が強烈にいたみ始め、咳をしたり仰向けになる
だけですさまじく激痛が走ってます(泣き喚くほど痛い)
当直の先生にエコーでみてもらったけど特に腎臓膵臓に問題はみられないから
とりあえずは安心やけど、その痛みはなんでだろう??筋肉痛??とか悩まれる
始末。サセゴンうってもらいましたが効果がきれると同時にすぐ目覚めて
結局眠れてません~。
いったいなんなんだー!!今現在もめちゃくちゃ痛いです。
279 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/04/30 10:17 ID:CYIlHuoV
おはようございます。
今日からまたフルダラの点滴治療開始であります。
というか3月頭からやった治療と同じのをもう一度やるとか。
んで6,7月に移植とみてるとのことです。
・・・・・。
気合いれないと体もちませんねこれは!
がんばります。
291 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/04 12:24 ID:Vmbg6g6H
すごく体力なくなって身動き取れない状態にちかいです。
髄注の影響か前進激しい激痛がはしっており、寝返りなどが
うてず眠るのもままならない状態で・・・。
痛いですすごく。また元気がでたらかきこみます。
315 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/09 11:54 ID:3AmHGahn
あぁ、ヒマだ。
わしも1 ◆DFVNdaekの苦しみの半分位、分けて貰いたい。
わしはのうみそのなかのセロトニンちゅうモノがちょびっと足りないだけで後は元気ピンピンなんじゃ。
仕方ないから、女の子の日記の続きを書く。
9月30日(金)
久しぶりに面談室で副部長先生と先生とお父さんとお母さんと揃って説明を受ける。
あと、3回治療したら○○ちゃん(この子の妹)から骨髄貰って骨髄移植する方針です、と言われた。
「いやだよ、○○ちゃんはまだ14歳なんだよ」って泣いて言ったけど、お父さんも母さんも「○○ちゃんはお姉ちゃんが元気になってくれるなら何でもする。」って言って聞かないって言った。
ズルいよ先生。私に内緒でいろんな事調べてるなんて。
「兄弟で血液型が合うのは凄くラッキーなんだよ。」
って言われてもあんまり嬉しくなかった。
だって何にも悪いことしてない○○ちゃんの体に傷つけるんでしょ。
嫌だよ。
でも、病室に帰って●●さんの元気な姿を見て、やっぱり治りたいと思った。
●●さんはお姉さんから骨髄を貰ったんだよね。
●●さんは「移植を受けて本当に良かった。辛かったけど、兄弟だとバンクよりずっと副作用が少ないんだよ。お姉さんも全然元気だよ。」
って励ましてくれた。
先生、移植したら本当に治るの?
○○ちゃんは14歳だけど大丈夫なの?
移植しないとダメなの?治療だけじゃ治らないの?
でも先生はいつも私の治療を一生懸命してくれてるからきっとそれが最善のことなんだよね。
先生を信じる。
だから、治してね。
317 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/10 12:49 ID:IEnAjsek
GW前にやったマルクの結果ははっきりと教えてくれませんが、
担当研修医いわくゴミ細胞が10%ほどまだ残っているとのこと。
今朝は10日ほど前にやった髄注の髄液の中に、へんな細胞(はっきりと
白血病細胞でないかどうかはわからないらしい)があるから今日もう一度
髄注させてほしいとのこと。もしかしたらこれから毎週髄注するかも
とかいってくれる始末。
一つ解決すれば必ず次がでる。
なんなんでしょうか俺の体は?悪運は?
悪く考えすぎては駄目とよくいわれるけど、いい加減この繰り返しに疲れてきました。
次は抗がん剤もしくは放射線の影響でガンでもできるのか?
・・・・移植までホントに体もつのか??
心、体ともにもうつらすぎます。
また脊髄のとこに白血病細胞がでたらどういった症状がでるのかはっきり
説明してもらってないので、それもかなり不安ですね・・・。
318 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/10 19:10 ID:OFoBd6SZ
痛みはおさまったかえ?
顔面麻痺はおさまったかえ?
熱はおさまったかえ?
辛いのぅ。
ゴミ細胞はお掃除。そのための治療だぎゃ。
君は若いから移植までは辛くても体は持つ!これは断言する。
ただ、心のほうはクスリ出して貰っているかえ?へたってる時にはお手伝いしてくれるよ。
随分違うよ。
わしなんか、調子いい時太るのが嫌で勝手にクスリ2週間止めたら、気がつくと14階から飛び降りようとしてた。
その位、心の気分を変えてくれるよ。
担当の先生と話し合ってみ。
応援あげ
319 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/05/10 20:36 ID:X2zhuYUa
>1
あの 血液グループ先生が言ってるんだから
効果は折り紙付きです。
是非一度、主治医に相談して対診に出して
もらって下さい。
この治療を無事に切り抜けられますように 南無南無
330 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/12 15:09 ID:XFMEPo+J
すこし楽になってきた1 ◆DFVNdaekです。
胸膜炎?というのに少しなっているらしく、呼吸、特にゲップなんて
したらあまりの激痛にあの世逝きかけてました。
なにやら錠剤の痛み止め(一応麻薬といってました)を1日決まった時間に
3階飲むことになってかなりおさまりましたが、ゲップをしたときの痛みは
それでもかなりきついっす。うーん、つらい。
>みなさま
お気遣いありがとうございます。ここをみるたび”生き抜いたるぞパワー”が満たされます。
341 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/16 02:50 ID:lWvrSbqh
眠いのに眠れませーん
熱ないのに熱っぽいし・・・。
あと昨日から急に吐き気がでてきたのはなんでだろう・・・・。
たまにはなにも不具合がでない1日を過ごしてみたいものです。
>血液G先生
昨日上の担当の先生が、移植はこのままうまくいけば6月後半から7月前半の
間にいけそうとのことでした!これにむけてがんばって体力つけようと思ってます!
351 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/19 14:42 ID:d0sjiMSx
カイトリルで大分吐き気がおさまって楽になっている1です。
吐き気もきついのですが、最近立て続けに体調をおとしてるため
なのか、悪い考えばかり浮かんできます。
入院してから知り合った骨髄性の患者さんや同じリンパ性の患者さんは
無事退院してもう1年半再発もしていないのに、どうして俺だけこんな
なんかいも悪いのがでてくるんだろう?いつ退院できるんだろう?近く
骨髄移植しても、退院するまでの間にまた再発して、またこの病室という
牢屋にとじこめられるんじゃないだろうか?退院できてもすぐに外来の採血
で芽球がみつかったっていわれて、すぐにこの生活にもどされるんじゃないだ
ろうか?しぬまでずっとこれか・・・?なんて悪いことしか考えられません・・・。
家族に相談したって、先生、看護婦に相談したってこんなこと誰にも答えの
だせないことは分かります。でもどうしてもこの悪い考えがうかんでしまう。
どうしたらいいのか、もうつらくて涙が止まりません。変です。急にこんな
状態になってしまいました。正直このさきどうなるのか怖くて怖くてたまりません。
つらいです。
泣き言ですが、いま胸に詰まってることを全部吐き出してみました。
355 名前: 血液グループ ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/05/19 16:09 ID:5LKfrP6Q
>どうしたらいいのか、もうつらくて涙が止まりません。変です。急にこんな
状態になってしまいました。
この前に無感動状態があったじゃろ。
あれは君ののうみそが必死に精神状態を平静に保とうとしている防御反応だった。
その防御反応の平衡があまりの辛さに破綻したんだよ。
つまり、やっぱ、ちょっとウッツー入ってると思うから担当医に話しておくすりで
治療して貰ったほうがいい。(別にウッツー仲間を増やしたいだけじゃないゾ)
376 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/24 05:27 ID:/g8KjjVu
体がぎしぎしといたむ1 ◆DFVNdaekです。
看護婦さんを捕まえて、おもいっきり心の中洗いざらいに吐き出して
泣きまくりましたらかなり楽になりました。とりあえず落ち着いたので
まだ精神科の先生には診察してもらってませんが。
次感情ビッグウェーブがきたら迷わず診てもらおうと思います。
今は白血球ナイス0なので、皆様のいうとおりマターリ、マターリといきますね。
あと私の移植の日が7月4日に決まりました。特に問題がなければこの日にいくそうです。
主治医の先生は7月4日に生まれてとかいう映画があったなー、いい日やぞーといってました。
はっきりとした目標ができてとてもうれしいです。がんばります。
388 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/05/28 16:43 ID:+jTi4/fq
やっとネットにつなぐ事ができたー!
胸の痛みはまだややありますが、吐き気はおさまってきて喜んでましたら・・。
今度は口内の粘膜がボロボロになって痛くて物が食べれなくなってまいました・・。
また「ひとつよくなればなにかひとつでる」がでてしまいました。
白血球はいまだ0、血小板は2日に1回の輸血が必要です。
粘膜障害はやくなおってくれー、そのためにもはやく白血球ふえてくれー。
ふとおもったのですが血液G先生の書き込みがここ数日ないですね。
お忙しいのならいいのですが、体の調子が悪いのではと心配です。
397 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/01 00:41 ID:HP/1Rskj
口内炎が激しく痛くて、痛くて痛くて気が狂いそうです。
ひたすら痛みに耐えるだけのここ数日です。
食事とれなくなって今日で3日、まだあと1~2週間無理っぽいです。
口の中、大きく開けないので完全には見れませんが真っ白です。
とにかく痛すぎてたまりません。
白血球はあいかわらず0、血小板は2万6千、赤は9といった感じだそうです。
痛い、痛いのだけは本当にたまらないです。
なんでこんな苦しまねばならんのか?いつまでこんな痛み味わなければならんのか?
とかなりヘコんでおります。ホントに痛い・・・。
402 名前: むかし研修医 ◆db/8bFqU 投稿日: 02/06/03 07:38 ID:rNqtFkCf
>1
おはようございます
移植まであと1月ちょっとですね!
これ以上トラブルが増えませんように
痛いこと、つらいことが多くありませんように 南無南無
410 名前: たまご 投稿日: 02/06/06 09:33 ID:8JdI5cQN
>1 ◆DFVNdaek
おはようございます!
移植の日まで1ヶ月を切ったね。
君の心がいつも静かに穏やかでいられることを願っています。
412 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/06 20:48 ID:JxbMCmMz
あいかわらず白血球0な1 ◆DFVNdaekです。
すさまじくゆっくりしたスピードで口内炎ましになっているようですが・・・。
とりあえず激痛にかわりはないのであいかわらず飯くえてません。つらい。
イソジンのうがいなんて発狂して叫びながらやっとります。
キシロカインうがいではもはやなんの足しにもならんレベルの激痛・・・。
来週中に白血球たちあがってくれないと移植ってどうなるんだろう。
ちと不安です。
423 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/11 11:55 ID:AcV7eUei
復活しました!1 ◆DFVNdaekでございます。
無事白血球が増え始めてくれて、月曜の採血で200でした。
白血球が増え始めると本当に不思議なくらい粘膜障害が治り始めてくれました。
食事も少しずつ取れ始めました!なんとか移植までに体力を戻せそうでうれしいです。
皆様の送ってくださった気(?)のおかげもあるとおもいます!ありがとうございました。
ただ貧血がひどく、すこし体を起こすだけで視界がまっしろけーになったり、強烈な
吐き気がおそってくるのが問題ですが・・・。
調子よくふえてくれれば来週に少し長めに外泊させてくれるらしいので、そこで
ストレスも解消して心身ともにリフレッシュして移植をうけられればと思っております。
今度こそ、体内に残る駄目駄目白血球を抹殺してやるぞおおお!!!
441 名前: 1 投稿日: 02/06/15 22:33 ID:5M5l87OC
ありがとうございます。◆DFVNdaekはついておりませんが本物の1でございます。
自宅のPCから書き込みしましたら、パスのつけかた忘れてしまいまあいいやとそのままやってきました。
やっとこ念願の外泊できてうれしいです・・・。
自分の部屋で一人落ち着けてとてもうれしいのですが、100日ほど病院にいたせいか
いきなり不安に襲われて泣き出したりしてます。
もうすぐ移植だけどそれまでに白血病細胞でないだろうか。
今度は放射線あてれないけど、それでも薬だけで本当に白血病細胞を徹底的に減らせるのだろうか。
移植して今度こそ、今度こそ再発せず元気になれるだろうか・・・・。
考えれば考えるほど不安になり、悲しくなり、きりなく泣いてしまいます。
悪いことを考えるのはよくないと分かっていても考えてしまいます。
でも、前回とは違う、今度はGVHDも適度にでてうまくいくかもしれないし、
自分の心構えも前回とは違う。
それに今度は応援してくれる人がいっぱいいてくれる。家族や友人だけでなく
見知らぬネット上の方もいてくれる、きっと治ると最後に泣きまくる自分をおちつかせることができました。
みなさんありがとうございます。心から感謝しています。
移植まであまり気張りすぎず、気落ちしすぎもせず、なるべく平静にいこうと思います。
453 名前: 1 投稿日: 02/06/17 21:33 ID:S23k/zl8
またまた外泊させてもらった1◆DFVNdaekです。
昨日の夜、とつぜん口の中で大出血。電動ハブラシで親知らずを覆いかぶっていた
歯茎の肉をけずりとってしまったようです。口内炎でぐにゃぐにゃになっていたせいか。
で、血のゼリーのようなものができてはとれ、そのたび出血できりがありません。
胃のほうにも落ちたようで夜中にもどしまくるし・・・。なんとか落ち着きましたが。
それもそのはず・・・今日採血しましたら血小板3000でした・・・。
とりあえず今週いっぱいは外泊優先してくれるそうです(毎日輸血とグランで病院もどる条件つき)
家に寝に帰ってるだけですが、それでもうれしいです。
461 名前: 1 投稿日: 02/06/20 12:45 ID:wHCPxULT
>1 ◆DFVNdaekです。月、火と血小板を輸血したのに昨日の採血で12000・・・。
にもかかわらず外泊させてくれるのはやはり移植前のラストチャンスだからか。
というわけで今からまた輸血しに病院もどりまーす。
徐々に歩けるようになり、少しずつ食べれる量も増えてきました。
気分もすっきりし、だいぶストレスもふきとびました。
ただ火曜日の夜に8度5分の熱が急にでた(無論病院にバック)のが気にかかりますが・・。
あとは金土日とゆっくりして、来週から移植前の検査と前処置の開始。
虫歯5個(あるらしい)の治療が恐ろしいですが、気合いれて治してきます。
469 名前: 1 投稿日: 02/06/21 21:15 ID:tb11zJwP
今日も輸血に病院もどり。
赤が午前中に届くように手配しといたからとの担当研修医のお言葉。
しかし赤が届いたのは午後2時・・・・。
結局朝の9時から夕方の6時半まで病院にいた・・・。外泊じゃないよ・・・。
しかしお昼の3時ごろ突然の寒気と同時に一気に9度4分まで熱が上昇!
めちゃくちゃしんどく解熱剤を点滴して事無きを得れた(?)ので病院にいて
よかったといえばよかったですが。
しかし移植前に9度4分もでて大丈夫なんだろうか・・・。すこし心配です。
名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/26 05:45 ID:dSAd+98Q
移植まであと1週間と1日になりました。
ただ、今週はじめの採血にブラストが2%ほどでてしまったようです。
・・・・ショックです。まさか非官界で移植をうけることになるなんて・・・。
ショックで泣いてばかりです。
明日からまず服用で抗がん剤を飲み始め(粉薬らしいです)、その後点滴をするそうです。
抗CD20剤は効果が長すぎて新しいドナー細胞の免疫にも作用してしまうので
使用しないといわれました。
治りたい。今度こそ治りたい。元気になりたい。
どんなつらい副作用だって我慢する。だから、だから今度こそ治って欲しい。
だけど・・・なぜ今になってまたブラストがでてしまう!?
ブラストをかかえたまま移植するのは成績が悪いという悪い事しか思い浮かべることができない・・・。
怖い。激しく怖い。涙が止まらない。
もう移植は目の前なのにこんな心のままでは・・。
俺は、俺はまだ希望をもってもいいですか?治る可能性を信じてがんばっていいですか?なにか言葉を・・・ください。
501 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/27 14:13 ID:waHwLWh0
いろんな感情の波に流されている1 ◆DFVNdaekです。
俺は治る!必ず治る!とがんばってはへこたれかけてはがんばっております(?)
昨日の晩ごろから太ももの骨周りが”だる痛く”なり、それがどんどん
下半身全体にひろがり激しい傷みになりました。造血痛によくにてます。もう声をはりあげることしか
できず、涙をぼろぼろ流しながら”痛い、痛い!”やら”誰か助けて”やら
いろいろ叫んでおりました。今はモルヒネの点滴でなんとかおさまっている状態です。
移植はめのまえなのに次から次へとでてきやがる!でも、俺は負けないぞ。絶対に負けないぞ!
移植して必ず治ってみせる!
515 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/06/28 23:12 ID:N2ori+7E
痛みどめのおかげで大分落ち着いている1 ◆DFVNdaekです。
ただ今一生懸命粉薬を1日20g飲んでおります(ブスルファンだそうです)
これを4日間飲み終えたら次は点滴でL-PAM(エルパム?メルファラン?)2日間落とすとのことでした。
100ml/dayで落とすとの事です。
ただひたすら”俺は必ず治るぞ”と信じて、あまり力みすぎず(痛み止めのおかげですが)
1日1日をクリアしていってます。
移植まで少しずつ、確実に近づいていくのが実感できます。
今度は治る。必ず元気になる。
皆様の送ってくださる”気”、自分の生きようとする力を信じて、がんばるぞ!
534 名前: 1 ◆DFVNdaek 投稿日: 02/07/02 13:17 ID:Mrn6DZQX
こんんちは、1 ◆DFVNdaekです。
今落ちている点滴が終了すれば、移植前処置終了になります。
少し吐き気が目立つのと、痛み止めの点滴の副作用のせいか
手がぶるぶるふるえて力が入らなかったりするのがつらいです。
入室は明後日の4日の午後2時くらいになるとのことでした。
ノートPCは持ち込み駄目ーということなので、繋ぐことはおろか
中の状態を記録して一気にUPしようと思っていたのですがそれも
きつそうです。メモ用紙にあったことなどを記録しときますね。
3~4週間くらい2chも覗けないことになってしまいそうです。ううう・・・。
まだ後2かありますが、無菌室でもマターリと回復まって、治る力を信じて
がんばってきますね。絶対自分の白血病は治るんだー。治るぞー。
元気になって退院するぞーと。
まだまだつらい副作用なでがでてくるでしょうが、負けません。
550 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/07/02 21:35 ID:nMpy7XQ7
1さん、再会できる日を楽しみにしてるねっ♪
551 名前: 患者の家族 投稿日: 02/07/03 00:26 ID:/y4zVGF0
私も待ってますよ、1さんの復活の日を。
それまでマターリ保守ですね。>皆さま
556 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/03 13:52 ID:VMCjUQm2
day-1
いよいよ明日、入室ですね。
このスレを読んでから入室するのかな?
7月22日の採血で好中球500以上にになり、7月末か8月初旬に無菌室退室。
そんな感じでいけたらいいですね。
無事、御帰還をお待ちしております。
558 名前: たまご ◆7rZbdZvU 投稿日: 02/07/04 08:24 ID:k76XiAIX
>1 ◆DFVNdaek
おはようございます。
いよいよ7月4日ですね。
頑張って元気になってまたここで会おう!
581 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/11 11:42 ID:LBVYMixM
day7
今日は1さんの病院のあたりも晴れているかな?
無菌室の窓から青空は見えますか?
617 名前: ちょいとな ◆tS.0RtWo 投稿日: 02/07/20 14:32 ID:buvphu+N
さすがに無菌室では「うなぎ」は食べられないかな・・
土用すぎれば、もう夏。
1さん、早く明るい日差しに下に出てこられるといいね
621 名前: マルク屋さん ◆STmnu/jM 投稿日: 02/07/21 11:16 ID:fQ8wp+8l
day17
そろそろ好中球が増えてないかな?
明日の採血が楽しみですよね。
622 名前: yuri ◆eyTqdzUQ 投稿日: 02/07/21 12:50 ID:FpQFqCdV
そろそろですね。
まってるよ♪
687 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/08/19 21:37 ID:PAwjFq2V
お姉さんのページに近況が!
車椅子でちょっぴりお散歩もできるようになったみたい。
よかった。まだまだがんばれっ。
699 名前: 688 投稿日: 02/08/24 00:34 ID:JJd829Ll
お姉さんスレ、また近況が増えてましたね
疲れて帰って来ても、HPひとまわりしないと眠れない自分がいます
きっとだいじょぶ、がんばれー
私も頑張る
715 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/08/30 11:42 ID:qDU7Lllf
今日も一日かけてゆっくり良くなっているんだね・・・
761 名前: 738改めChiquita ◆OfVHmo1c 投稿日: 02/09/18 04:50 ID:Vm2Fa01H
そろそろ大好きなコーラOKになってるといいですね^^
770 名前: 卵の名無しさん 投稿日: 02/09/19 23:06 ID:aUs01syR
HPの掲示板にお見舞いいってきたひとのカキコがありますね。
カノジョかな?あやしいな?
がんばれがんばれ。みんな待ってるよー。
795 名前: 1(代弁) ◆nIThBwKQ 投稿日: 02/10/02 10:40 ID:Hm+cLSRN
あのな、>>1やけど、今日9時21分からちょっと出かけてきますわ。
応援してくれたり気を送ってくれたり、全部届いていました。
ありがとう。
だけど運かなぁ、いやお前らの気が足りんかったや、ゴルゥァ(2ちゃん風)
と、今更怒ってみてもしゃーないな。
俺「医者ってさ・・」ってスレ立てて良かったと思ってる。
煽り荒らしばかりの2ちゃんでこんなにみんな真剣に応援してくれた。
みんなもいつかこっちに来るんだよ。
そのためにこっちを先に見ておいたるわ。
でも俺に会うために急いで来るなよ。
ちゃんと、時期が来ればお呼びが来るんだから。俺の場合早すぎた。それだけや。
嫌や、こんな早く行きたくないわ、本音。
やりたいこといっぱいあった。あれもこれも、やりたかった。
でも、こればっかりはしょーないわ。
だから、みんなはやりたいことあったら、悔いの残らんようにやってな。
応援してくれたみんな、ごめんな。
そしてありがとう。ありがとう。ありがとう。
最後に、大事な大事な家族のみんな、本当に迷惑かけたけどありがとう。
みんなの事大好きやで。感謝してもしきれんわ。
ありがとう、ありがとう、ありがとう、ありがとう・・・。
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
病名 ALL 急性リンパ系白血病成人
発病率10万人に1人だ。
骨髄移植をして5年生存率がもっともよくて60%かな。
どう?ちなみに移植したが再発した。
ただただ病院のベッドの上で生きてるだけって状態でもある。
__________________________________
で、再移植した。
7月4日だ。
移植自体は上手くいって生着し、GvHDも軽くてすんだ。
でも、再発・再発を繰り返し、おまけに再移植で俺の体はボロボロになった。
TMAを起こして無菌室からICUに行った。
先生達も頑張ってくれて血漿交換と透析をやりながらなんとかしのいでいた。
でも限界が来てしまった。
ネタならどんなにいいか。ネタであってほしいぞ。
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また随分懐かしいスレを持ち上げたな
♯18495
胸が締め付けられた
♯18496
余命半年男スレの元か
♯18497
この話が本当なら、この1はもうこの世にはいないってことか・・・
♯18499
おれなにやってるんだろ。毎日精いっぱい生きようと思った
♯18507
涙が
♯18516
ネタだったら…いや、絶対ネタだよ………
♯18538
懐かしい……。
この頃は1の分まで頑張る!とか思ってたのに、今読むまで忘れてたよ。
記憶って風化早いな。早すぎる。
♯25337
この頃は1の分まで頑張る!とか思ってたのに、今読むまで忘れてたよ。
記憶って風化早いな。早すぎる。
生きているって、大切だと一瞬(0.1秒)だけ、思った。マジ、しけるけど毎日一生懸命生きようと思った。マジしけるー。能開センター生徒より。
♯35035
なにしてんやろ…俺。
一生懸命頑張らなきゃ☆彡
一生懸命頑張らなきゃ☆彡